Проблемы и решения. Обращение зам

Родители, столкнувшиеся с таким тяжелым диагнозом, как детский церебральный паралич у своего ребенка, задаются вопросом: «Сколько живут дети с ДЦП?». Еще буквально в середине прошлого века пациенты с таким заболеванием не доживали и до совершеннолетия. В настоящее время ребенок с ДЦП при комфортных условиях жизни, правильном уходе, лечении и реабилитации доживает до 40 лет и даже до пенсионного возраста. Это зависит от стадии заболевания и процесса лечения. Если же при заболевании снизить активность лечения, направленного на борьбу с нарушениями головного мозга, то это может значительно сократить продолжительность жизни ребенка с диагнозом ДЦП, как и в отношении любого другого заболевания.

Дети с ДЦП получают такой диагноз в 80% случаев при рождении. Остальной процент пациентов получает заболевание в раннем младенчестве из-за инфекционных заболеваний или травм мозга. Если с такими детьми постоянно заниматься, то можно существенно развить их интеллект. Поэтому большинство может обучаться в специализированных учреждениях, а затем получить среднее или высшее образование и профессию. Вся жизнь ребенка зависит полностью от родителей и постоянной реабилитации. К сожалению, на данный момент не зафиксировано ни одного случая полного выздоровления.

Стоит обратить внимание на такую проблему, как преждевременное старение. Это очень острый вопрос при таком заболевании. Доказано, что к 40 годам пациенты подвержены уменьшению продолжительности жизненного потенциала. Физическое тело изнашивается быстрее за счет деформации внутренних органов, суставов и костей. Внешне люди с ДЦП выглядят намного старше своего паспортного возраста. Если при этом не было должного развития и реабилитации ребенка с самого рождения, то многие системы, например, сердечно-сосудистая или дыхательная могут остаться в недоразвитом виде. Таким образом, они работают на износ, что тоже влияет на продолжительность жизни.

Еще одним признаком, влияющим на жизнь с ДЦП, является тип и протекание самого заболевания. С тяжелыми формами, постоянными эпилептическими припадками и при лежачем течении данной болезни продолжительность может быть меньше, чем при средней или более легкой формах.

Типы заболевания

В зависимости от участка повреждения головного мозга, различают пять типов течения заболевания.

Самой распространенной формой является спастическая диплегия. Развивается этот тип из-за поражения отдела мозга, отвечающих за двигательные функции. Это обуславливает парезы в нижнем поясе. Диагностироваться может как и в первые дни жизни при выраженном течении, так и к году жизни в более легком случае. При должном уходе, реабилитации и развитии ребенка, продолжительность жизни с такой формой может приравниваться к жизни человека без данного заболевания.

Следующая форма – это спастическая тетраплегия. Для этой формы характерно деформации туловища и конечностей, в половине случаев пациенты страдают эпилептическими припадками. У детей с таким диагнозом наблюдается косоглазие, расстройство слухового аппарата.

Третий тип – гемиплегия, характеризуется в основном интеллектуальными расстройствами, плечевой пояс поражается больше. При развитии дети могут выполнять различные движения, но очень медленно.

Гиперкинетическая форма обусловлена повышением мышечного тонуса, глазодвигательные нарушения, ухудшение слуха.

Наблюдаются параличи и парезы конечностей, деформации туловища. При этом интеллектуальные способности развиты хорошо. Если ребенком должным образом заниматься, то он способен учиться в школе и получить дальнейшее образование. Достаточно хорошо адаптируется в социуме. Прогноз по поводу продолжительности жизни достаточно благоприятный.

Мозжечковая форма – для этого типа характерен низкий тонус, часто пациенты сталкиваются с затруднением принятия вертикального положения, проблемы с равновесием. А также затруднены разгибательные движения и достаточно сильно нарушена координация движения.

Вторичная форма ДЦП также является достаточно распространенной при это заболевании. Приобретенный вид паралича может быть вызван не только родовой травмой, а вследствие стечения неблагоприятных факторов в период беременности. Это может быть отравление какими-либо токсическими веществами, влияние неблагоприятных экологических условий и вредных привычек (особенно курения в период беременности).

Заключение

Сказать сколько будет жить ребенок с данным заболеванием никто не сможет. Врачи такие же люди, и никто не вправе решать или диагностировать прогнозы по поводу продолжительности жизни. Конечно же, предрасполагающими факторами для оценки продолжительности служат течение заболевание, форма ДЦП, интеллектуальные возможности ребенка. Дети с отягощенными формами и осложнениями, особенно с дыхательной системой или эпилепсией рискуют больше. Но даже самые тяжелые формы ДЦП при хорошем уходе, родительской заботе, правильном лечении и постоянной реабилитации не безнадежны. Дети могут проживать достаточно долгую жизнь и даже адаптироваться в социуме, пусть если даже неполноценно. Медицина не стоит на месте, нейрохирургия постоянно развивается, предлагая все новые подходы в лечении таких тяжелых хронических заболеваний. А в комплексе с традиционной медикаментозной терапией шансы на продолжительную жизнь постоянно увеличиваются.

Дорогие друзья !

Журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» издается уже восемь лет. В 2015 году в нем произошли изменения: ныне учредитель журнала - известный актер, режиссер Гоша Куценко . Издатель журнала - благотворительный фонд «Жизнь с ДЦП».

Изменилась не только официальная часть журнала, но и само его наполнение. Меньше стало чисто медицинской тематики, больше - социальной. Несомненно, очень важно лечение, но не менее важна и чрезвычайно актуальна тема интеграции больных ДЦП в общество. Принципиально важно отношение общества к инвалидам. Мы приняли решение: убедительно, ярко показать средствами социальной журналистики, что инвалиды, люди с ограниченными возможностями - нелишние люди.

И наша общая задача - найти такой способ жизни, который бы органично сочетал лечение, но и приносил бы совершенно необходимую для жизни радость существования...

Мы обращаемся к вам с просьбой — помочь нам более точно понять - что именно вы хотели бы видеть в этом журнале? Какие именно проблемы волнуют вас больше всего? Какой информации вам не хватает? Может ли журнал стать информатором, консультантом, собеседником? Надеемся на Вашу помощь и дальнейшее сотрудничество. Адрес электронной почты:

С искрением уважением,
Римма Дорожкина, зам. Главного редактора журнала
«Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»
Адрес электронной почты: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Электронный архив журнала «

Информационно-практический журнал "Жизнь с ДЦП" был создан в 2008 г. инициативной группой родителей детей-инвалидов с ДЦП и в 2009 г. начал издаваться на их средства. Непосредственным издателем журнала является ООО "Издательский дом "Кодекс". Тематика "Жизни с ДЦП" - широкий круг вопросов, связанных с лечением, социально-психологической адаптацией, обучением, трудоустройством, интеграцией в общество людей с ДЦП и черепно-мозговой травмой. Издание цветное, иллюстрированное, формат А4, 64 полосы, выходит раз в квартал.

"Жизнь с ДЦП" имеет большую социальную значимость. Ребенок с диагнозом ДЦП проходит курс лечения в реабилитационном центре 1-2 месяца в году, а далее семья остается один на один с болезнью, и от каждого шага, грамотного действия зависит, смогут ли они закрепить достигнутый прогресс в лечении или нет. Перед ними встает вопрос: где можно получить авторитетную информацию? В единственном специализированном печатном издании "Жизнь с ДЦП" родители детей и их близкие могут найти такую необходимую им информацию, получить реабилиационную, психологическую, социальную и юридическую поддержку.

Главным редактором журнала "Жизнь с ДЦП" с момента основания является легендарная Ксения Александровна Семенова, заслуженный деятель науки РСФСР, главный научный сотрудник НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор. В редакционный совет журнала входят 6 Академиков РАН и РАМН, 9 профессоров и докторов наук, руководители реабилитационных центров, заслуженные ученые, лучшие педагоги, дефектологи.

Распространение издания "Жизнь с ДЦП" позволяет повысить информированность родителей с детьми ДЦП, а также квалификацию специалистов, работающих в теме неврологических заболеваний, привлечь медицинские, образовательные, социальные учреждения и организации, работающие с инвалидами, специалистов высокой квалификации для консультаций и обратной связи.

Баранов Александр Александрович Академик РАМН, председатель исполкома Союза педиатров России, директор НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор. Батышева Татьяна Тимофеевна Главный детский невролог Департамента здравоохранения г.Москвы, главный врач ДПНБ №18, д.м.н., профессор. Гузева Валентина Ивановна Член-корреспондент РАЕН, заведующая кафедрой нервных болезней Санкт-Петербургской ГПМА, д.м.н., профессор. Евтушенко Станислав Константинович Академик АН высшей школы Украины, заслуженный деятель науки и техники Украины, заведующий кафедрой детской и общей неврологии ФИПО Донецкого НМУ им.М.Горького, д.м.н., профессор. Зыков Валерий Петрович Заведующий кафедрой неврологии детского возраста Российской МАПО, д.м.н., профессор. Исмагилов Магсум Фассахович Заведующий кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Казанского ГМУ, д.м.н., профессор. Козявкин Владимир Ильич Герой Украины, заслуженный деятель науки и техники Украины, генеральный директор Международной клиники восстановительного лечения в г.Трускавце и Реабилитационного центра в г.Львове, д.м.н., профессор. Лазебник Тамара Аркадьевна Главный детский невролог г.Санкт-Петербурга, доцент кафедры детской неврологии и нейрохирургии Санкт-Петербургской МАПО, к.м.н. Левченкова Вера Дмитриевна Заведующая отделением восстановительного лечения детей с церебральными параличами НЦЗД РАМН, д.м.н. Лильин Евгений Теодорович Член-корреспондент РАН, академик РАЕН, заслуженный врач РФ, д.б.н., профессор, проректор по современным технологиям реабилитации Российской академии МСР. Мартынюк Владимир Юрьевич Главный детский невролог МОЗ Украины, заслуженный врач Украины, директор Украинского МЦ реабилитации детей с органическим поражением нервной системы МОЗ Украины, к.м.н., профессор. Мизулина Елена Борисовна Председатель комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, к.ю.н., профессор. Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна Член-корреспондент РАМН, заместитель директора НЦЗД РАМН, директор ППиВЛ НЦЗД РАМН, член исполкома Союза педиатров России, д.м.н., профессор. Полунин Валерий Сократович Руководитель филиала №74 ФГУ Главного бюро МСЭ по г.Москве, д.м.н., профессор. Приходько Оксана Георгиевна Директор Института специального образования и комплексной реабилитации, заведующая кафедрой логопедии, д.п.н., профессор. Семенова Ксения Александровна Заслуженный деятель науки РСФСР, главный научный сотрудник НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор. Яцык Галина Викторовна Академик РАЕН, заслуженный деятель науки РФ, заведующая отделением для недоношенных детей НИИ педиатрии ГУ НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор.