Инвалидность при легкой форме дцп. Родители ребенка инвалида — два порочных пути и золотая средина

03.11.2019 -

Наверное, мало кто не слышал о таком все чаще встречающемся врожденном недуге, как детский церебральный паралич или ДЦП. Обычно, такой диагноз ставят еще в период беременности еще не рожденному малышу, но это вовсе не означает для него и его родителей, что им подписан приговор. Известно, что люди, страдающие ДЦП часто становятся успешными программистами, юристами, психологами, и так далее, ДЦП – лишь физическое отклонение от нормы, с которым можно бороться. Конечно, своими силами побороть ДЦП бывает очень затруднительно, именно поэтому самое важное место в процессе ухода за таким малышом и его лечения занимает помощь государства.

Диагноз ДЦП относится к списку заболеваний, которые подразумевают оформление инвалидности. Многие родители боятся подобного статуса и не хотят его узаконивать, что становится довольно серьезной ошибкой с их стороны. Известно, что постоянный и грамотный уход, комплексная терапия, массажи, лекарства, специальные тренажеры – все это может помочь ребенку добиться большей подвижности конечностей, и чем раньше ребенок начнет получать подобную помощь, тем больше шансов, что он будет ходить практически как любой другой человек.

Необходимые лекарственные препараты и комплексы разноплановых терапий стоят довольно дорого, и оформление инвалидности снимает часть проблем. Ребенок инвалид с ДЦП имеет право на получение от государства не только специальной пенсии, но ему полагается в том числе и определенные перечень иных гарантий.

Пособия и пенсии ребенку с ДЦП

Средний размер пособий, которые каждый месяц получает семья, в которой воспитывается ребенок инвалид – около 20 тысяч рублей. В эту сумму включают не только непосредственно пенсию, положенную инвалиду (около девяти тысяч рублей), но и некоторые социальные выплаты, такие как ежемесячная выплата, которая может быть заменена на бесплатный санаторий или лекарства, оплата проезда и так далее, а также социальные выплаты родителям, которые не работают в целях обеспечения ухода за больным ребенком с ДЦП и другие виды социальных выплат.

Для семьи с особенным ребенком такая ежемесячная сумма не может оказаться лишней, ведь ребенку нужны и лекарства, и специальная обувь, и одежда, и специальные тренажеры для домашних занятий. Поэтому родителям не стоит отказываться от оформления ребенку инвалидности в его же интересах, тем более, что помимо денежных выплат, государство предлагает семьям детей с ДЦП и иные виды помощи.

Гарантии детям инвалидам с ДЦП

Конечно, как и любой другой ребенок с инвалидностью, такие особенные детки имеют право на бесплатное образование, получение высшего образования на льготных основаниях, бесплатные книги, проезд и так далее. Но до определенного момента наиболее важной остается именно медицинская помощь, которую будет оказывать государство таком малышу.

Прежде всего ребенок с ДЦП имеет право участвовать в программе реабилитации. Она включает в себя не только бесплатные лекарства, но и многое другое. Так, например, ребенок с ДЦП имеет право ежегодно проходить лечение в санатории, проходить бесплатные курсы физиотерапии, массажа, а также раз в несколько месяцев проходить курс лечебной физкультуры на специально разработанных тренажерах.

Также в рамках программы помощи детям с ДЦП семьи таких ребят могут получить бесплатно от государства специальную обувь, средства передвижения, в случае, если ребенок не может самостоятельно ходить, домашние тренажеры и иные необходимые ребенку ортопедические средства.

Все эти виды государственной помощи при соблюдении рекомендаций врачей и безграничной любви родителей к своему ребенку могут помочь малышу достаточно быстро адаптироваться к жизни, научиться ходить и жить полноценной, пусть и не такой активной, жизнью.

Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.

По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?

Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.

Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:

внутриутробные инфекции;
низкий гемоглобин у беременных женщин;
инфекция нервной системы у младенца;
сложные роды;
асфиксия в течение родов.

К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.

Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.

Как можно визуально определить это заболевание?

Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.

Другой – гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.

В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения – олигофрения.

Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.

Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.

Что дает инвалидность ребенку?

Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.

Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:

бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
безвозмездное лечение в санатории;
обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.

Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.

1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.

2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.

Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.

Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.

3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.

Инвалидность при детском церебральном параличе

Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.

Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).

Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.

Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.

Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.

Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.

Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.

1. Мне 40 лет в 2003 году дали инвалидность (по району) 3 группу (проблема с одной рукой, родовая травма, не поднимается выше 35 градусов,) .Но не дали ИПРА (индивидуальную программу реабилитации инвалидов) . (о том что имею право на ипра узнал недавно) . Но меня предупредили, что в там, где у меня комиися-МСЭК в г Уфа, которая мне должна выдать ИПРА, может лишить группы совсем, несмотря на очевидный деффект,.. так как комиссия не обьективная, с очевидных инвалидов (в том числе ДЦП), не способных на полноценную трудоспособность, лишают группы совсем, после прохождения комиссии, вместо того чтобы просто предоставить индивидуальную программу.. Вопрос, так как я имею право на ипра, я хотел бы себя обезопасить от несправедливости, чтобы с меня совсем не сняли группу... и к кому предварительно обратиться с консультацией.?

Юрист Ищенко Н. Н., 176 ответов, 111 отзывов, на сайте с 06.06.2019
1.1. Здравия! Советую производить скрытую и открытую видео и аудиофиксацию. Случаи подобные бывают везде и даже в судах, поэтому заранее можно совершить только упреждающие действия. Написать запросы в Администрацию и прокуратуру, например, о том, насколько могли бы быть правомерными такие действия конкретно в таком-то месте.. а также жалобы. Очевидно, что это неправомерно, однако, при начавшихся проводимых проверках, сотрудники учреждений будут совершать незаконные действия гораздо реже.

2. Невролог предложил пройти комиссию по инвалидности моему ребенку (2,5 года). У нас вальгус, группа риска ДЦП. Вероятность получения инвалидности порядка 80%, со слов врача. Но у малыша все шансы за пару лет стать здоровым счастливым карапузом. Вопрос вот в чем: Я слышала, что отметка о детской инвалидности служит поводом для 100% отказа при приеме на службу в МВД и проч. Силовые структуры, кадетские корпуса, даёт полную отсрочку от армии... Для моих родных это очень важный пункт. Верно ли это, есть ли возможность избежать проблем в будущем, после снятия инвалидности?

Юрист Начаркина Е. Б., 22 ответa, 8 отзывов, на сайте с 11.10.2019
2.1. С ДЦП Вас не пропустят в силовые структуры, т.к. в карточке это диагноз прописан. Оформлять инвалидность или не оформлять решать Вам самим.

3. Ребёнку отказали в инвалидности 2 раз, первый раз в местном мсэ, 2 й раз в главном бюро, сославшись что мало лечили, у ребёнка несколько диагнозов и он в 3 года без навыков самообслуживания, у нас другая форма дцп на фоне глиоза мозга. Нужна реабилитация, которая бесплатно представляется по инвалидности, а иначе это все платно и дорого, с работы уволили т к с ребёнком надо сидеть и ходить с ним в компенс сад. Зарплата мужа хватает только на питание и проживание, т к мы малоимущая Семья. Остаётся писать жалобу в федеральное бюро в Москву? И как написать жалобу в министерство социальной защиты?

Адвокат Грудкин Б.В., 9819 ответов, 4132 отзывa, на сайте с 12.05.2010
3.1. Да, в Вашем случае следует обращаться с жалобой в Федеральное бюро МСЭ. В жалобе следует напирать на то, что по своему фактическому состоянию, обусловленному болезнью, ребенок имеет серьезные ограничения жизнедеятельности и объективно нуждается в различных видах реабилитации.
Мало лечили - много лечили, и кто именно в этом виноват - это не те вопросы, которые МСЭ должна принимать во внимание при установлении инвалидности.

4. Сложилась такая ситуация. Ребенок инвалид ДЦП не ходит. Прописан В Тюменской обл. в где и родители. Пенсию по инвалидности получает там же.Но живет в краснодарском крае. Г.Ейск с бабушкой и тетей. Учится в школе интернат (на домашнем обучении) полис привязан по временной регистрации. ИПР проходили в Ейске. До сегодняшнего дня в ФСС в Ейске получали направления на тех ср-ва для реабилитации. Сейчас они говорят. Или вы там у себя все получайте или прописывайтесь здесь. Как нам быть. Чтоб ребенок жил пока в Ейске, но и мог получать тех ср-ва.

Юрист Калашников В.В., 188682 ответa, 61692 отзывa, на сайте с 20.09.2013
4.1. Правильно говорят. Надо чтобы место регистрации соответствовало месту жительства. Т.к. по этому принципу оказывают помощь в установленном порядке.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17

Юрист Шишкин В.М., 62653 ответa, 25534 отзывa, на сайте с 11.02.2013
4.2. Все верно. Нужно Вам зарегистрировать ребенка в Ейске. Тогда проблем не будет

Помощь оказывают по месту регистрации.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17.

Адвокат Лугачева Е. Н., 511 ответов, 329 отзывов, на сайте с 25.09.2019
4.3. Добрый день.
Согласно ст. 11.1.Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
Технические средства реабилитации предоставляются инвалидам по месту их жительства уполномоченными органами в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации, Фондом социального страхования Российской Федерации, а также иными заинтересованными организациями.

Юрист Каравайцева Е.А., 57885 ответов, 27457 отзывов, на сайте с 01.03.2012
4.4. Ребенок имеет право на тех. средства реабилитации по месту временной регистрации (по месту пребывания) .Вам необходимо подтвердить факт того, что Вы не получаете положенные льготы по своему постоянному месту проживания. Для этого нужно предоставить в соответствующий орган социальной защиты по месту временной регистрации справку из населенного пункта, где оформлена постоянная регистрация. Органы социальной защиты могут сами сделать запрос в свое же подразделение в другом городе, если вы знаете наименование и точный адрес соответствующей службы, так что ехать самостоятельно за справкой не обязательно.

Сатьей 19 Конституции РФ запрещено ограничение прав граждан, в том числе по признаку места жительства.

Юрист Икаева М.Н., 14665 ответов, 6712 отзывов, на сайте с 17.03.2011
4.5. Здравствуйте Валентина

Вам не имеют право отказать в дальнейшем получении тех средств на реабилитацию, требование о перерегистрации незаконны, об этом указано в приказе социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н п.4, вы имеете право получать для ребёнка инвалида все необходимое по вашему выбору

В случае нарушений обращайтесь в Прокуратуру с жалобой

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н "О внесении изменений в некоторые приказы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по вопросам назначения и выплаты пенсий"

1. В Правилах обращения за страховой пенсией, фиксированной выплатой к страховой пенсии с учетом повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии, накопительной пенсией, в том числе работодателей, и пенсией по государственному пенсионному обеспечению, их назначения, установления, перерасчета, корректировки их размера, в том числе лицам, не имеющим постоянного места жительства на территории Российской Федерации, проведения проверок документов, необходимых для их установления, перевода с одного вида пенсии на другой в соответствии с федеральными законами "О страховых пенсиях", "О накопительной пенсии" и "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17 ноября 2014 г. N 884 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 31 декабря 2014 г., регистрационный N 35498), с изменениями, внесенными приказами Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14 июня 2016 г. N 290 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 4 июля 2016 г., регистрационный N 42730) и от 13 февраля 2018 г. N 94 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 14 мая 2018 г., регистрационный N 51077):

А) в пункте 4:

В абзаце первом слова "по месту жительства" заменить словами "по своему выбору";

В абзаце третьем слова "пунктами 5-7, 9, 11, 12, 15" заменить словами "пунктами 9 и 12";

Дополнить абзацем следующего содержания:

"Граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, фиксированной выплаты к страховой пенсии по случаю потери кормильца, а также дополнительного увеличения повышений фиксированной выплаты к указанным страховым пенсиям, предусмотренных частями 9 и 10 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в сельской местности, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, предусмотренного частью 14 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в районах с тяжелыми климатическими условиями, требующими дополнительных материальных и физиологических затрат проживающих там граждан, в целях увеличения размера пенсии по государственному пенсионному обеспечению в связи с проживанием в указанных районах (местностях) в случаях, предусмотренных пунктом 5 статьи 15, пунктом 3 статьи 16, пунктом 4 статьи 17, пунктом 7 статьи 17.1, пунктом 5 статьи 17.2 пунктом 2 статьи 18 Федерального закона "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", заявление о назначении пенсии подают в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации по месту жительства (пребывания, фактического проживания) в указанных районах (местностях).";
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Юрист Лигостаева А.В., 237177 ответов, 74620 отзывов, на сайте с 26.11.2008
4.6. --- Здравствуйте уважаемый посетитель сайта! Не пройдёт такой вариант. Согласно закона Краснодарского края, инвалид должен иметь регистрацию в Краснодарском крае, и не иначе! Инвалиды имеют право на реабилитацию - получение медицинского обслуживания, направленного на полное или частичное восстановление здоровья или социально-бытовых навыков (глава 3 закона "О социальной защите инвалидов в РФ" № 181). Также инвалиды могут получить необходимые технические средства: костыли, инвалидные коляски, слуховые аппараты и т.д. (распоряжение правительства № 2347-р).
--- А вот здесь и начинается несоответствие законов а именно, нужно обращаться в СМЭ по месту установления группы инвалидности, по месту постоянного жительства инвалида, для получения инвалидной коляски!
Необходимые документы
Свидетельство о рождении (паспорт)
Документы, удостоверяющие личность и полномочия родителя или законного представителя (усыновителя, опекуна, попечителя)
Заключение МСЭ
СНИЛС ребенка и родителя или законного представителя
ПФР может запросить иные документы, если предоставленных будет недостаточно для подтверждения статуса. На то, чтобы предоставить недостающие документы, дается 3 месяца.

Документы подают родители или другие законные представители.
Удачи вам и всего хорошего, с уважением юрист Лигостаева А.В.

Могут быть приняты во внимание следующие обстоятельства: например, ответчик перешел на более низкооплачиваемую работу; вступил в брак и имеет на своем иждивении супругу от второго брака; взял ипотеку и т. д.

29. В браке, 2 ое детей - 14 и 7 лет, младшая на инвалидности - ДЦП. У мужа вот уже 5 лет другая женщина, к ней не уходит, там больной муж. На развод не согласен. Хочу подать хотя бы на алименты, но думаю, что справку о зарплате он мне не предоставит. Работает в охране вахтой, зарплата "в конверте". Что я могу сделать, на что имею право в этой ситуации.

Юрист Колковский Ю.В., 100710 ответов, 46996 отзывов, на сайте с 05.07.2015
29.1. Имеете право на твёрдую денежную сумму в размере прожиточного минимума на каждого ребёнка.

30. У меня сын с детства инвалид, у него ДЦП. Можно ли нам пройти переосвидетельствование инвалидности во взрослую категорию заочно. Просто мы находимся на лечении во Франции.

Юрист Суханов М. А., 3261 ответ, 2057 отзывов, на сайте с 20.03.2017
30.1. Во-первых, освидетельствование может пройти по документам в отсутствие освидетельствованного. Но у Вас могут быть проблемы в связи с невозможностью контролировать ход освидетельствования и в случае отрицательного результата (отказ в установлении инвалидности) сложнее оспаривать, т.к. сами отказались присутствовать и в связи с этим эксперты могли что-то не выяснить важное.
Во-вторых, если есть доказательства (не просто слова) наличия уважительной причины невозможности пройти переосвидетельствование в срок есть право представить эти доказательства в бюро МСЭ, просить пройти переосвидетельствование, при котором эксперты могут признать причины пропуска срока уважительными и установить инвалидность за прошлое время с более ранней даты (когда надо было проходить освидетельствование, а не когда оно пройдено на самом деле).
Но надо учесть, что у экспертов нет никакой обязанности признавать причину пропуска срока уважительной. Они могут признать ее неуважительной.

На сайте Change.org, где указала на множество казуистических ситуаций в российском законодательстве, фактически лишающих возможности на абилитацию и реабилитацию инвалидов с детства с диагнозом ДЦП и серьезными неврологическими заболеваниями. Петиция адресована общественности, российским властям, врачам и юристам.

В петиции указано, что положения многих законодательных актов, регламентирующих проведение реабилитационных мероприятий, санаторно-курортное лечение, обеспечение средствами реабилитации очень часто не соответствуют положениям основных законов об инвалидах, а нередко и вовсе противоречат друг другу.

Так, к примеру, ст.11 Федерального закона № 195 «О социальной защите инвалидов в России» предписывает обязательное выполнение указанных в ИПР медицинских, профессиональных и реабилитационных мероприятий, однако многие ведомственные документы Минздрава лишают людей с инвалидностью этого права. Примером может служить приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения», где в приложении 1 «Перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения взрослого населения» пункт G80 «Детские церебральные параличи» вообще не упоминается. В нем также нет целого ряда серьезных неврологических заболеваний.

Еще один пример: прописанные в приказе Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. № 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича» положения о специальных отделениях для реабилитации больных с последствиями паралича фактически невыполнимы. Все дело в том, что специализированных центров для реабилитации пациентов с последствиями ДЦП - единицы по всей России (по большому счету, их всего два - в Москве и Челябинске) и они физически не в состоянии принять всех пациентов, тем более из других регионов РФ. Реабилитация же таких пациентов в поликлиниках и дневных стационарах - обычная профанация.

В петиции также утверждается, что Минздрав использует юридические лазейки в законодательстве, чтобы лишить инвалидов с детства права на абилитацию и реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льгот на проезд в пригородном и междугородном транспорте, а также предпринимает попытки ликвидировать институт сопровождающих. Кроме того, после 18 лет всякая специализированная помощь больным ДЦП фактически прекращается, в системе российского здравоохранения они имеют право лишь на посещение врача-невролога в рамках полиса ОМС.

Не выдерживают никакой критики и средства реабилитации, которые инвалиды с детства получают по программе реабилитации. Ортопедическая обувь, корсеты, воротники Шанца, инвалидные коляски имеют крайне низкое качество и пользоваться ими зачастую просто невозможно. Многим инвалидам приходится приобретать аналогичную продукцию зарубежного производства на свою более чем скромную пенсию.

Выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора петиции, может стать приведение в порядок российского законодательства и исключение из него казуистических ситуаций, а также изменение регламентов Госдумы и Совета Федерации РФ, куда необходимо включить контроль за редакциями федеральных законов. Такие изменения, в частности, необходимо внести в приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». В петиции также предлагается изменить федеральное законодательство в отношении размера компенсаций за приобретаемые средства реабилитации, увеличив их до 70-80% стоимости таких изделий. Кроме того, указывается на необходимость создания системы реабилитации инвалидов с детства старше 18 лет, для чего необходимо открыть по 2-3 отделения реабилитации в каждом федеральном округе. И, наконец, автор петиции предлагает создать в России организацию, которая бы занималась проблемами людей с ДЦП, наподобие американской Сerebral Рalsy Worldwide, сопровождающей больных с ДЦП с самого рождения и помогающей им в течение всей жизни.

Детский церебральный паралич (ДЦП) является хронической болезнью головного мозга, имеющей не прогрессирующий характер. Она состоит из целого ряда симптомокомплексов: нарушений в двигательной сфере и вторичных отклонений, возникающих из-за недоразвития либо повреждения структур головного мозга во время беременности или родов.

Хоть современная медицина характеризуется многими достижениями и профилактическими мероприятиями, детским церебральным параличом болеет большое число: 1,7-5,9 на тысячу новорожденных малышей. Мальчики болеют чаще девочек в соотношении 1,3:1.

Что становится причиной ДЦП?

Почему рождаются дети с ДЦП? Во всех случаях этой болезни речь идёт о патологии нейронов, когда у них есть структурные нарушения, которые не совместимы с нормальным функционированием.

ДЦП может вызвать действие неблагоприятных факторов в самые разные периоды формирования головного мозга. С первого дня беременности на протяжении всех 38-40 недель и первых недель жизни, когда мозг ребёнка является очень ранимым. Статистика говорит о том, что в восьмидесяти процентах случаев причина заключается в негативном воздействии во внутриутробном периоде и во время родов, остальные 20 % происходят в период после родов.

Самые частые причины появления ДЦП

1. Нарушено развитие структур головного мозга (потому что из поколения в поколение передаются генетические нарушения либо дело в спонтанной мутации генов).

2. Могут быть перенесены внутриутробно и в первые месяцы жизни инфекционные болезни (внутриутробные инфекции, особенно энцефалиты, менингиты, группа ТОРЧ, арахноидиты, менингоэнцефалиты).

3. Также причиной может быть нехватка кислорода (гипоксия головного мозга): острая (асфиксия в родах, стремительные роды, преждевременная отслойка плаценты, обвитие пуповиной) либо хроническая (недостаточный кровоток в сосудах плаценты по причине фетоплацентарной недостаточности).

4. Токсическое влияние на ребёнка (из-за курения, алкоголя, наркотиков, профессиональных вредностей, сильных лекарственных средств, радиации).

5. Хронические болезни матери (наличие бронхиальной астмы, пороков сердца, сахарного диабета).

6. Несовместимость плода и матери по разным причинам (наличие конфликта по группе крови с развитием гемолитической болезни, резус-конфликта).

7. Механические травмы (к примеру, внутричерепная травма при родах).

Есть высокий риск у детей, которые родились недоношенными. Кроме того, существует высокий риск у детей, чья масса тела при рождении составила менее 2 000 г, у детей при многоплодной беременности (двойня, тройня).

Ни одна из вышеупомянутых причин не является стопроцентной. Если беременная больна сахарным диабетом или перенесла грипп, то совсем не обязательно это станет причиной развития у ребёнка ДЦП. Риск рождения малыша с ДЦП в этом случае возрастает по сравнению со здоровыми женщинами, но не более. Естественно, несколько факторов увеличивают риск патологии. В случаях ДЦП редко бывает наличие только одной существенной причины. Зачастую в анамнезе присутствует несколько факторов.

Поэтому нужна такая профилактика данного состояния: беременность должна планироваться с санацией хронических очагов инфекции. Должны быть своевременные обследования при беременности. А если в этом есть необходимость, должно обеспечиваться соответствующее лечение. Также продумывают индивидуальную тактику проведения родов. Упомянутые факторы считаются самыми эффективными мерами профилактики ДЦП.

Симптомы у детей

Симптомы ДЦП зачастую касаются двигательных нарушений. Вид этих нарушений и их выраженность отличаются зависимо от возраста малыша. В связи с этим выделяются такие стадии болезни:

1) ранняя – до пяти месяцев жизни;

2) начальная резидуальная – с полугода до трёх лет;

3) поздняя резидуальная – после трёх лет.

На ранней стадии диагноз редко ставят, потому как этих двигательных навыков в таком возрасте мало. Но всё же есть конкретные признаки, которые могут быть первыми симптомами:

· у детей есть безусловные рефлексы, угасающие к конкретному возрасту. Если эти рефлексы присутствуют и после определённого возраста – это является знаком патологии. К примеру, если говорить о хватательном рефлексе (надавливание на ладонь ребёнка пальцем вызывает реакцию захвата этого пальца, сжимания ладони), то у здоровых детей после четырёх-пяти месяцев он пропадает. Если рефлекс по-прежнему остаётся, то это повод более тщательно обследовать ребёнка;

· задержка в двигательном развитии: есть средние сроки появления конкретных навыков (когда ребёнок сам держит головку, переворачивается с живота на спину, целенаправленно тянется за игрушкой, сидит, ползает, ходит). Отсутствие данных навыков в определённый промежуток времени должно насторожить доктора;

· нарушен мышечный тонус: пониженный либо повышенный тонус может быть определён невропатологом во время осмотра. В результате изменения мышечного тонуса могут быть бесцельные, избыточные, внезапные или медленные червеобразные движения конечностей;

· частое использование одной из конечностей для выполнения действий. К примеру, обычный ребёнок тянется к игрушке двумя руками с одинаковым рвением. И на это не влияет, будет ли малыш левшой или правшой. Если он всё время использует только одну руку, то это должно насторожить родителей.

Дети, у которых на плановом осмотре выявили незначительные нарушения, проходят осмотр каждые две-три недели. Во время повторных осмотров обращается внимание на динамичность двигательных изменений (остаются ли нарушения, уменьшаются или нарастают), как формируются двигательные реакции и так далее.

Большинство симптомов ДЦП проявляются в начальный резидуальный период, а именно – после полугода жизни. К данным симптомам относятся нарушенные движения, нарушения мышечного тонуса, умственного развития, речи, зрения и слуха, глотания, дефекации и мочеиспускания, формирование скелетных деформаций и контрактур, наличие судорог.

В зависимости от клинической формы заболевания, на первый план будут выходить те или иные симптомы болезни.

Всего есть четыре формы:

1) смешанная;

2) дискинетическая (гиперкинетическая);

3) атаксическая (атонически-астатическая);

4) спастическая (гемиплегия, спастическая дисплегия, спастическая тетраплегия (двойная гемиплегия)).

Признаки ДЦП у новорожденного до года

Два месяца и старше

1. Есть трудности контроля головы при её поднятии.

2. Ноги становятся жёсткими, они могут перекрещиваться или становиться «ножницеобразными» при поднятии.

3. Дрожащие или жёсткие ноги или руки.

4. Есть проблемы с кормлением (у ребёнка наблюдается слабое сосание, затруднённые укусы в положении на животе или на спине, упирающийся язык).

Полгода и старше

1. Продолжается плохой контроль головы при поднятии.

2. Малыш протягивает только одну руку, а другую сжимает в кулак.

3. Есть проблемы с приемом пищи.

4. Ребёнок не поворачивается без посторонней помощи.

Десять месяцев и старше

1. Малыш может с трудом перемещаться, отталкиваясь одной ногой и рукой и перетаскивая при этом одну ногу, руку.

2. Ребёнок не лепечет.

3. Он не может сам садиться.

4. Никак не реагирует на своё имя.

Год и старше

1. Ребёнок не ползает.

2. Не может стоять без поддержки.

3. Малыш не ищет те вещи, которые прячут таким образом, чтобы он это видел.

4. Ребёнок не выговаривает отдельные слова, такие как «папа», «мама».

Инвалидность при ДЦП

Инвалидность при ДЦП дают не из-за имеющегося диагноза, а если заболевание сопровождается ограничением жизнедеятельности. В этом случае подразумеваются ограниченные способности к передвижению, самообслуживанию, речевому контакту, обучаемости. У детского церебрального паралича есть разные степени тяжести, но во многих случаях он приводит к инвалидности. Это заболевание не считается генетическим, у него врождённый характер. В этом и заключается его особенность.

Что инвалидность даёт детям с ДЦП?

Главное основание, призывающее оформить инвалидность ребёнку с ДЦП, - , которые осуществляются государством. Средства предназначены для покупки необходимых медикаментов и разных средств по уходу за ребёнком-инвалидом.

Кроме пенсионных начислений ребёнок с инвалидностью имеет право на такие преимущества:

1) льготы на проезд на речном, воздушном и железнодорожном транспорте;

2) безоплатный проезд в городском общественном транспорте (исключением является такси);

3) безвозмездное санаторное лечение;

4) бесплатное получение лекарств в аптеках по выписанным докторами рецептам;

5) обеспечение инвалида нужным медицинским оборудованием.

Эти права есть не только у детей-инвалидов, но и у их матерей. Имеется в виду льгота при расчёте налоговой выплаты с полученного дохода, право на дополнительный отпуск, сокращённый рабочий график и срочный выход на пенсию. Льготы зависят от того, какую группу инвалидности присвоили ребёнку.

Первая группа – самая опасная. Она присваивается детям, не имеющим способности без посторонней помощи выполнять самостоятельный уход (одеваться, есть, двигаться и так далее). Также у инвалида нет возможности полноценно общаться с окружающими людьми, потому за ним нужно регулярное наблюдение.

Для второй группы инвалидности характерны определённые ограничения в вышеуказанных манипуляциях.

Также у детей, получивших вторую группу , нет способностей к обучению. Но есть возможность получать знания в заведениях, специально отведённых для этих целей для детей-инвалидов с отклонениями.

Третью группу присваивают инвалидам, способным индивидуально выполнять движения, обучаться, контактировать. При этом у детей замедленная реакция, потому требуется дополнительный контроль по состоянию здоровья.

Оформление инвалидности при ДЦП

Как уже говорилось выше, инвалидность присваивают детям во время диагностирования детского церебрального паралича. Обязательная помощь в документальном оформлении инвалидности оказывается врачом на участке. К тому же, врач даёт направление на прохождение медкомиссии. На последующем этапе (МСЭ), при помощи которой подтверждается диагноз. Во время подготовки к её прохождению уточняется, насколько выражены двигательные нарушения, степень нарушения опоры, степень поражения кисти, психического расстройства, речи и прочих факторов.

Родители должны подготовить нужную документацию для с ДЦП. Комплект состоит из: направления, полученного в поликлинике, итогов проведённых исследований, паспорта одного из родителей, свидетельства о рождении, заявления, справки о прописке из ЖЭКа, ксерокопий всех необходимых документов. Кроме перечисленного, может пригодиться другая документация, являющаяся подтверждением общего состояния здоровья (больничные выписки или результат экспертизы).

Примерно на протяжении месяца родители должны получить справку, на основании которой ребёнку присвоят определённую группу инвалидности. С этим документом надо обращаться в Пенсионный фонд, чтобы оформить пенсионные выплаты.

Так детские болезни могут быть довольно серьёзными, как и в случае детского церебрального паралича. Если у ребёнка есть эта патология, ему обязательно вышестоящий орган должен присвоить группу инвалидности. У детей-инвалидов есть право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарств для поддержания жизни.

Кроме медицинского обслуживания детям с ДЦП нужна и педагогическая помощь. Также родители и педагоги должны составить комплексный . В него входят занятия по обучению правильным движениям, массаж, лечебная гимнастика, работа на тренажёрах. Важнейшая роль у ранней логопедической деятельности.

Можно ли вылечить ДЦП у ребенка полностью?

Полностью ДЦП не лечится. Но если вовремя оказать меры, если родители и педагоги будут правильно себя вести – можно достичь больших успехов в обретении навыков и самостоятельном обслуживании.

Сколько живут дети с ДЦП?

Родители, которые столкнулись с этим тяжёлым диагнозом у их ребёнка, интересуются вопросом: «Сколько обычно живут дети с ДЦП?» Ещё в середине прошлого столетия пациенты с этой болезнью не доживали даже до совершеннолетия. В наше время ребёнок с диагнозом ДЦП при комфортных условиях жизни, правильном лечении, уходе, реабилитации доживает до сорока лет и даже до пенсионного возраста. Это зависит от стадии болезни и лечебного процесса. Если во время заболевания снизить активность лечения, которое направлено на борьбу с нарушениями головного мозга, то это существенно сокращает продолжительность жизни ребёнка с ДЦП, как и в отношении любой другой болезни.

Дети с ДЦП получают этот диагноз в восьмидесяти процентах случаев при рождении. Оставшаяся часть пациентов получает заключение врача в период раннего младенчества из-за инфекционных болезней либо травм мозга. Если всё время заниматься с этими детьми, то возможно добиться существенного развития их интеллекта. Потому многие могут обучаться в специальных учреждениях, а потом получить среднее или высшее образование и профессию. Жизнь ребёнка полностью зависит от родителей и перманентной реабилитации.

К сожалению, в наше время не было зафиксировано ни единого случая полного выздоровления от этого заболевания.

03.11.2019