Концепция независимой жизни. Концепция независимой жизни как философия и методология социальной работы

Человек с инвалидностью имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности. Инвалидность не есть медицинская проблема. Инвалидность - это проблема неравных возможностей!

Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью".

Понятие "независимая жизнь" в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. в социально-политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.

В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Все мы зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако, эта взаимосвязь не лишает нас права выбора.

Если Вы не умеете шить, то Вы идете в магазин или ателье. Если у Вас нет времени или желания починить утюг, Вы идете в мастерскую. И опять Ваше решение зависит от Вашего желания и обстоятельств.

С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.

Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

Что такое "Независимая жизнь"?

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это - волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.

Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость - понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.

Миф о независимости

Попросите каждого участника написать на листке бумаги все то, что они сделали за первую половину дня после того, как проснулись. Затем попросите их перечислить людей, без работы которых все это было бы невозможным.

Попросите участников составить список вспомогательных средств и приспособлений, которыми они пользуются, например:

Я просыпаюсь в кровати. Меня будит будильник. Сколько людей задействовано для того, чтобы подготовить материал, дизайн, производство, продажу и доставку будильника? Кровати? Белья? Дома? Пижамы? Я иду в туалет (откуда поступает вода? Куда она потом девается? Туалетная бумага и т.д.) Продукты для завтрака, и т. д. Кто-нибудь готовит для вас завтрак? Или Вы готовите для кого-нибудь еще?

Я использую зубную щетку, полотенце, расческу, я надеваю очки, включаю плиту, чайник, беру открывалку, телефон, завожу машину и т. д. и т. п.

Каждый человек в своей независимой жизни на самом деле полностью зависим от других. Инвалиды могут (или нет) нуждаться в помощи других людей для выполнения каких-то действий в большей степени, чем остальные люди. Это вполне согласуется с нормами поведения людей. Взаимозависимость - это реальность для всех. Причем есть люди, которые тоже зависят от инвалидов.

Все люди всегда используют вспомогательные средства и приспособления. Для инвалидов, помимо сотен таких средств, которые мы используем ежедневно, нужно еще несколько других, без которых им невозможно выполнять свои действия.

Тогда в чем разница между нами? Фактор инвалидности?

Доступность, цена, выбор и контроль. Эти вопросы возникают перед нами, когда мы говорим о независимой жизни.

Здоровые люди не нуждаются в том, чтобы их нужду в зубной щетке или расческе оценивал эксперт. Вам не нужно подавать заявку на вход в собственный дом и ждать два года на крыльце. Вам не нужно иметь диплом врача, чтобы купить велосипед. Вам не нужно платить Вашему партнеру за то, что он сделает вам чай.

Люди организовали общество таким образом, что все эти приспособления и услуги практически для каждого из нас доступны и бесплатны, и мы можем выбирать. Мы называем это нормальным.
Мы хотим, чтобы к этому набору добавились и наши специфические приспособления, которые были бы нам так же доступны, как зубная щетка. Причем важно, чтобы все это было в пределах наших финансовых возможностей. Обычная пенсия по инвалидности обеспечивает лишь прожиточный минимум.

Декларация независимости инвалида

(краткие тезисы)

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Норман Кюнк,
американский адвокат по правам инвалидов.

Введение

Глава 1.Теоретико-методологические предпосылки анализа концептуализации независимой жизни инвалидов

1. Изменения исследовательских подходов к оценке места инвалидов в обществе 18

2. Влияние государственной социальной политики на развитие самодеятельных общественных организаций инвалидов 49

Глава 2. Анализ практики создания и функционирования Центра независимой жизни инвалидов (на примере города Самары)

3. Отношение инвалидов к участию в общественных организациях построенных на принципах самоуправления 87

4. Формирование Центра независимой жизни, как инновационная социальная технология 119

Заключение 146

Список литературы 151

Приложение 162

Введение к работе

Актуальность темы исследования. В России насчитывается более десяти миллионов инвалидов. Реально, в своем большинстве, эти люди исключены из общественной и политической жизни страны. На протяжении всей истории, российское государство осуществляло социальную политику, направленную на решение проблем инвалидов. На каждом этапе своего развития государственная социальная политика ориентировалась, как на ресурсы, которые могут быть выделены на поддержку инвалидов, так и на сложившиеся представления о том, на что они должны быть потрачены.

В последние десятилетия российское общество столкнулось с обострением проблем в осознании поддержки инвалидов. Это было связано с периодом экономической нестабильности, с увеличением числа людей с ограниченными физическими возможностями, с тем, что как в обществе, так и в его властных структурах господствовали «традиционные», устаревшие подходы к решению проблем в отношении инвалидов. Господствовали взгляды, сформировавшиеся еще на первом этапе становления соответствующего направления государственной социальной политики.

Первый этап был ориентирован исключительно на решение материальных проблем инвалидов (пособия, выплаты и т.д.). Действующие государственные программы в отношении инвалидов были направлены преимущественно на их опеку. Такая социальная политика способствовала развитию зависимости инвалидов и изоляции, вместо того, чтобы содействовать их интеграции в общество. Большинству инвалидов, чтобы включиться в активную жизнь общества, приходилось преодолевать множество административных и психологических барьеров, сталкиваться с той или иной формой дискриминации. Особенно остро складывалась ситуация в отношении инвалидов - колясочников и прежде всего молодежной части этой группы. Среди них наиболее заинтересованными в изменении ситуации были инвалиды трудоспособного возраста. Это объяснялось тем, что именно инвалиды трудоспособного возраста имели потенциал, необходимый для преодоления своего пассивного положения.

4 На втором этапе развития социальной политики государством была

сделана попытка, создать условия для тех инвалидов, которые хотели, и были способны трудиться. Были созданы трудовые артели и кооперативы инвалидов. Вместе с тем такая направленность социальной политики по-прежнему делала упор на материальную поддержку инвалидов. Правда различие (и достаточно существенное) было в том, что в данном случае была предпринята попытка отказа от поощрения иждивенческих настроений у инвалидов. Им были созданы условия для трудоустройства и возможности самим, зарабатывать средства на жизнь (в дополнение к выплачиваемой пенсии). Но следует учитывать, что приработок был небольшим. Инвалид, как правило, обеспечивался малоквалифицированной, монотонной работой, которая устраивала далеко ни всех.

С ростом культуры общества, с развитием социальных наук, появляется понимание того, что необходимо удовлетворять не только материальные потребности инвалидов, но и социальные, появляется понимание необходимости применения иных методов решения проблем этой группы людей в новых социально-экономических условиях. Принимается во внимание отличие инвалидов от других людей в возможностях совместной защиты своих прав и осуществлении взаимоподдержки и взаимопомощи. Это послужило толчком для развития следующего этапа социальной политики, этапа, когда создаются условия для объединения инвалидов в общественные организации и создания на их базе своих собственных предприятий. Это направление в некоторой степени совпадало с направлениями социальной политики западных стран, где государство ориентирует инвалидов на самостоятельное определение своей жизни.

К недостаткам реализации этого нового этапа развития социальной политики в России можно отнести организационную зависимость общественных организаций от государства, отсутствие у инвалидов чувства равноправия с другими гражданами, самостоятельности. В то время, когда на западе уже обсуждают концепцию независимой жизни инвалидов, в России

5 инвалиды не наделены самостоятельностью, имеют множественные социальные ограничения.

Между тем, в конце двадцатого столетия, российское общество столкнулись с тем, что среди инвалидов увеличилось количество людей со средним и высшим образованием. Появляются новые технические средства, позволяющие инвалидам активно участвовать в труде, в общественной жизни. Изменилось само содержание труда в обществе. Трудовые процессы стали наукоемкими, требующими глубоких знаний. В тоже время они не создают непреодолимых препятствий для участия в них людей с ограниченными физическими возможностями. Эта новая ситуация требует пересмотра ряда законодательных положений в сфере труда, нового подхода к оценке возможности участия инвалидов в производстве и бизнесе. Вместе с тем, социальная политика не вполне конструктивно реагирует на это, и либо просто уходит, либо избегает этих проблем.

Как следствие этого, высокообразованная молодежь, имеющая ограниченные физические возможности, мало вовлекается в производственную деятельность, в деятельность общественных организаций. Молодые инвалиды страдают от изоляции, низкой самооценки и сталкиваются с препятствиями, которые мешают им учиться, работать, создавать семью и иметь возможность жить так, как они сами этого хотят.

Становится все более очевидным, что основным направлением в организации независимого образа жизни инвалидов является создание такой среды обитания, которая побуждала бы молодых инвалидов на самодеятельность, самообеспечение, отказ от иждивенческих настроений и гиперопеки. В этих условиях инвалиды, их общественные организации начинают самостоятельно вести поиск новых путей к достижению своей независимости и интеграции в общество. Однако ни наука, ни практика еще не готовы сегодня помочь им, предоставив в их распоряжение необходимые знания и опыт в поиске новых ориентиров самоорганизации. Мало еще попыток обобщить опыт практиков-организаторов и самих инвалидов в решении этой проблемы. Отсутствие необходимых обоснований сдер-

живает принципиальные изменения в действующем законодательстве, относящемся к политике в отношении инвалидов. И хотя социальная практика выдвигает как первоочередную задачу перед наукой осуществление исследований жизненных стратегий инвалидов, она все еще не имеет четких ориентиров в развитии участия инвалидов в общественной жизни.

В этих условиях самодеятельность инвалидов приобретает большое значение, так как это ничто иное, как развитие движения независимой жизни, когда инициатива идет от самих инвалидов, «снизу» и государство вынуждено реагировать на действия инвалидов. Это в свою очередь повышает роль общественных организаций, созданных самими инвалидами. Объединения людей - общественные организации знают истинные нужды и потребности каждой отдельной группы людей с физическими ограничениями. Работа общественных организаций способна логично дополнять государственную деятельность в области социальной защиты инвалидов, доведя социальную поддержку и помощь до каждого. Особую значимость приобретает социологический анализ ориентированности общества на поддержку общественных организаций инвалидов, позицию и ценностные ориентации самих инвалидов, содержание взаимодействия их общественных организаций и органов власти.

Таким образом, актуальность темы исследования объясняется тем, что наука сегодня существенно отстает в изучении проблем инвалидов от потребностей общества. Она не готова дать конкретные рекомендации, методики по развитию социальной политики в отношении инвалидов.

Проблема, лежащая в основе диссертационной работы, состоит в противоречии между осознанием необходимости развития самодеятельных общественных организаций инвалидов, способствующих их интеграции в активную общественную жизнь и отсутствием научно обоснованного представления о методах, средствах и путях становления таких организаций и об условиях, которые должны быть созданы для их успешной работы.

Оценивая степень разработанности проблемы, необходимо отметить, что в последнее десятилетие в научных публикациях по социальной

7 реабилитации инвалидов все более проявляется осознание необходимости

решения проблем самоорганизации инвалидов в России. В работах И. Албе-говой, Н. Дементьевой, Л. Красотиной, А. Лазорцевой, Т. Воронковой, Л. Макаровой, А. Шумилина, С. Колоскова внимание уделено факторам, обуславливающим развитие социальной политики в отношении инвалидов, обоснованию значимости удовлетворения социальных потребностей инвалидов.

Проблематика социальной реабилитации инвалидов сегодня находится в центре внимания отечественной и зарубежной науки. Анализ зарубежных и отечественных публикаций позволяет делать вывод том, что решением проблем реабилитации инвалидов, их интеграции в общество, создания беспрепятственных, для проявления инициативы и самодеятельности, условий жизни, занимается широкий круг ученых (Т. Виноградова, Ю. Качалова, Е. Ярская-Смирнова, Л. Косалс, Ч. Кули, Р. Линтон, Г. Мид, Н. Смел-зер). Их исследования охватывают широкий перечень проблем, возникающих при попытках общества помочь инвалидам. Рассматриваются различные аспекты жизни инвалидов в обществе. Можно утверждать, что проблема общественной деятельности, как проактивной жизненной стратегии инвалидов, носит комплексный характер и является объектом исследования различных наук - медицины, философии, права, социологии, психологии, экономики.

Выработанные учеными подходы к оценке путей реабилитации инвалидов представляют собой последовательную череду моделей, отражающих как уровень развития общества на момент их создания, так и уровень развития научной мысли.

В настоящее время в научной литературе четко обозначились проблемы инвалидов: трудоустройство, получение образования, активного участия в общественной жизни, самоорганизация и др. Первоначально доминирующая модель реабилитации инвалидов, интегрирования их в общество, была модель медицинской реабилитации, и она главным образом была сориентирована на решение проблем инвалидов, связанных с их заболева-

8 ниєм, с их здоровьем. Это не подвергается сомнению. Ведь именно медицинские мероприятия, в первую очередь, направлены на возможно достижимое восстановление здоровья для инвалида. Вместе с тем, сегодня показатель реабилитации инвалидов очень низок и не превышает 2,3% при повторном освидетельствовании. 1 По данным ООН, в среднем 10 % населения каждой страны - инвалиды, и большинство из них не может вести полноценный образ жизни из-за существующих социальных и физических барьеров. В настоящее время численность инвалидов в России составляет 10,1 млн. чел., при этом необходимо отметить, что происходит значительное увеличение именно за последние годы. По данным Минтруда России, с 1992 г. в Российской Федерации ежегодно статус инвалида получали более 1 млн. человек. В 1999 г. впервые признано инвалидами 1049,7 тыс. человек, в т.ч. инвалидами 1 группы - 137,7 тыс. (13,1%), 2 группы - 654,7 тыс. (62,4%), 3 группы - 257,3 тыс. (24,5%). Наиболее значительный рост числа лиц, впервые признанных инвалидами, был зарегистрирован в 1995 году (1346,9 тыс. человек). При этом доля инвалидов в трудоспособном возрасте увеличилась с 37,7 % в 1995 году до 53,7 % в 1999 году. В сравнении с 1992 годом численность инвалидов в трудоспособном возрасте увеличилась почти на треть (29,9%) и составила 563,6 тыс. чел., или 53,7 % от общего числа инвалидов (в 1992 году - соответственно 434,0 тыс. чел., или 39 %). 3 Медицинская модель реабилитации не позволяет в полном объеме решить социальные проблемы инвалидов. Более того, отсутствие дифференцированного подхода к инвалидам по видам заболеваний (по зрению, по слуху, опорно-двигательный аппарат) не позволяет комплексно рассмотреть проблему и тем самым делает медицинскую модель реабилитации узконаправленной. Отмечается, что медицинская модель реабилитации относит инвалидов к числу людей, которые ведут пассивный образ жизни, и

1.Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации » №181-ФЗ от 24.11.95. 2.Фролова Е. Главные факторы и тенденции инвалидизации населения России. / В кн. Равные возможности для инвалидов: проблемы и государственная стратегия. - М.: ВОИ, 2000. - С.62. З.Пузин С. О положении инвалидов в России /кн. Равные возможности для инвалидов: проблемы и государственная стратегия. -М.: ВОИ, 2000. -С.56.

9 могут совершать лишь такие действия, которые определены медиками.

В то время исследователями, критически относящимися к ограниченности медицинской модели отмечается, что реабилитация инвалида состоит не только в тренировке самого инвалида для адаптации к окружающей среде, но также и во вмешательстве в окружающее общество для того, чтобы содействовать социальной интеграции, способствовать восстановлению инвалида и окружающего его общества в социально единое целое. Эти позиции нашли отражение в работах А. Чоговадзе, Б. Поляева, Г. Ивановой. 4

В работе, посвященной социокультурному анализу нетипичности Е. Ярская-Смирнова, отмечает, что растущая в российском обществе озабоченность возможными неблагоприятными последствиями институционального исключения ряда социальных групп, в том числе инвалидов и их семей, не только служит стимулом для разработки программ социально-реабилитационной направленности, но и требует функционального анализа процессов изменения и способов воспроизводства особенностей социальной структуры. Возникающая в этой связи проблема ограниченных возможностей человека отличается сложностью и остротой. 5

Социальная модель реабилитации инвалидов, сформулированная руководителем общественной организации инвалидов «Перспектива» Е. Ким, как концепция независимой жизни, нашла подтверждение в работах М. Левина, Е. Печерского, Е. Холостовой, Е. Ярской-Смирновой. При этом большое внимание уделяется правам инвалида, как члена общества, и равным возможностям. Первоначально социальная модель реабилитации отличалась от медицинской тем, что с удовлетворением физиологических потребностей инвалидов, начинают удовлетворяться потребности социальные - обучение, участие в спортивной жизни, информирование. И хотя это и является положительным моментом, но не решает еще проблемы удовлетворения тех социальных потребностей инвалидов, которые связаны

4.Чоговадзе А., Поляев Б., Иванова Г. Медицинская реабилитация больных и инвалидов / Материалы Всероссийской научно-практической конференции. -М., 1995, -Гл.З, -С.9. 5.Ярская- Смирнова Е. Социокультурный анализ нетипичности. -Саратов, 1997. -С.7.

10 с их статусом в обществе. И как следствие, развитие социальной модели

переходит на следующий уровень, когда делается попытка развить общественную деятельность инвалидов. Создаются общественные организации инвалидов. Инвалиды приобщаются к управлению жизненными процессами. Это давало им некоторую возможность самореализоваться. Но во всем этом просматривался один существенный недостаток: вся деятельность инвалидов и их общественных организаций зависела от государства. Инвалиды зависят от льгот, от субсидий бюджета, от мнения и настроения чиновников.

Вопросы развития существующих учреждений социальной защиты и необходимости создания учреждений принципиально нового типа, максимально приближенных к конкретному человеку с ограниченными физическими возможностями и занимающихся комплексным решением их проблем, освещены в работах Е. Холостовой, Л. Грачева, М. Терновской, Н. Дементьевой, А. Осадчих, М. Гинкеля, Д-С.Б. Яндака, М. Мирсагановой, М. Садовского, Т. Добровольской. В своих работах они подчеркивают мысль, что эффективное комплексное решение возможно при участии общественных организаций инвалидов, когда инвалид самостоятельно определяет свой образ жизни, выступает экспертом в решении своих проблем. И в этом случае общественная организация выступает не вспомогательной, а основной, главенствующей структурой, ориентированной на помощь инвалидам, при этом использует возможности государственных структур. Такой подход принципиально отличается от существующего, где доминируют высоко затратные государственные структуры, а инвалиды и их общественные организации могут только принимать то, что им будет предложено. Это, ни что иное, как следующий этап развития социальной модели реабилитации инвалидов.

Дифференцированный, комплексный подход к реабилитации инвалидов, предполагает взаимодействие различных структур социальной сферы -межведомственное взаимодействие. Персонификация инвалидов в рамках единого информационного поля позволит получить оценку динамики удов-

летворения реабилитацией, определить проблемные вопросы в обеспечении мерами социальной реабилитации. Сущность данного подхода заключается в исследовании процессов конструирования самими инвалидами, их окружением социальной реальности, включая их потребности, мотивы и определенные жизненные стратегии. Анализ социальных последствий бюджетной политики, анализ существующей практики межведомственных отношений отражен в работах В. Бескровной, Н. Бондаренко, А. Прошина, В. Дюбина, А. Орлова, П. Дружинина, Е. Федоровой, Т. Сумской, Н. Митасовой. В своем анализе мы руководствуемся основными положениями, выбранными ими. В то же время мы не можем не отметить того, что развитие самодеятельности инвалидов с помощью создания определенных условий, затруднено отсутствием научных рекомендаций, какими методами можно это осуществить.

Создается определенное противоречие. С одной стороны, обзор научной литературы по заданной проблематике свидетельствует о фундаментальной теоретико-методологической базе в данной области социологии. С другой стороны, просматривается недостаточная традиция эмпирических исследований жизненных стратегий инвалидов. Концептуальное научное обоснование реально существующих жизненных стратегий инвалидов, в том числе проактивных, представлено очень небольшим количеством работ. Кроме того, в научной литературе практически не анализируются варианты проактивных жизненных стратегий инвалидов и способов их реализации. Исключением являются работы Е. Ким, М. Мэсона, Д. Шапиро, Д. Макдональда, М. Оксфорда, в которых обосновывается необходимость организации общественных объединений инвалидов, как одной из форм социального института.

Становится очевидной необходимость восполнения существующего пробела и практической деятельности по реализации приоритетной, на наш взгляд, концепции независимого образа жизни инвалидов и, соответствующей ей, организационной формы, как проактивной жизненной стратегии.

12 Именно поэтому данная тематика оказалась в фокусе нашего исследовательского внимания.

Исходные установки диссертационного исследования во многом формировались под влиянием социокультурной теории нетипичности, разработанной Е. Ярской-Смирновой и другими учеными саратовской школы.

Теоретико - методологическая основа диссертационного исследования определена его прикладным и межведомственным характером. Анализ исследуемой проблемы осуществлялся на стыке таких областей знаний как стратификационные исследования, исследования в области социальной работы, в области интеграционных процессов с позиций социологии, психологии, социальной антропологии. Позиция автора формировалась под влиянием концепций независимого образа жизни инвалидов, разработанных Ж. Деджоном, Д. Макдональдом, Е. Ким. 6

В основе этих концепций заложен социальный конструктивизм П. Бергера и Т. Лукмана, который вобрал в себя и синтезировал идеи В. Дильтея, Г. Зиммеля, М. Вебера, У. Джеймса, Дж. Дьюи. Важную роль в обосновании направленности анализа сыграли теоретические разработки отечественных исследователей Е. Ярской-Смирновой, Е. Холостовой, Л. Грачева, М. Терновской, отстаивающие идеи комплексного решения проблем реабилитации, а также дифференцированного подхода к поиску путей интеграции инвалидов в общество.

Достоверность и обоснованность результатов исследования определяются непротиворечивыми теоретическими положениями, корректным применением положений социологии о социальных процессах и социальных институтах, о социальной структуре. Результаты и интерпретации проведенного исследования соотнесены с существующими исследованиями проблем социальной реабилитации инвалидов, жизненной стратегии.

б.См., Д.Макдональд, М.Оксфорд История движения независимой жизни инвалидов. Сайт Американских Центров независимой жизни, http // www. acils . com /acil I ilhistor . htm . E.H. Ким Опыт социальной работы в рамках реализации концепции независимой жизни в деятельности неправительственных организациях. СПб., 2001. -192с.

13 Цель диссертационного исследования заключается в обосновании

подхода к созданию социального института принципиально нового типа, на основе анализа современных концепций социальной реабилитации инвалидов и опыта формирования одного из первых в Самарской области, Центра независимой жизни инвалидов. Базовой структурой, на которой формируется Центр независимой жизни, является самодеятельная общественная организация людей с ограниченными физическими возможностями, инвалидов - колясочников, которые способны в наибольшей степени обеспечить интеграцию инвалидов в общество.

Для достижения данной цели необходимо было решить следующие задачи:

рассмотреть тенденцию развития научного знания о социальной реабилитации инвалидов, типологии жизненных стратегий личности, определив в них место деятельности инвалидов в общественных организациях;

описать теоретические конструкты, дифференцированного, персонифицированного подхода, существующие в социологической литературе для описания основных элементов структуры личности, способной формировать и реализовать проактивные жизненные стратегии;

описать познавательные возможности качественной методологии для изучения деятельности общественных организаций инвалидов как про-активной жизненной стратегии инвалидов;

проанализировать отношение инвалидов к участию в общественных организациях, обеспечивающих им самодеятельность и возможность вести активный образ жизни;

обобщить и проанализировать региональный опыт деятельности Центра независимой жизни, организованного на базе общественной организации инвалидов - колясочников «Десница» в городе Самаре, как проактивной жизненной стратегии инвалидов.

14 Объектом диссертационного исследования являются существующие

организационные формы независимой жизни инвалидов, общественные

организации, социальные институты, в которых возможно применение

принципов самоуправления, самоорганизации, помощи друг другу.

Предмет исследования - отношение к новой форме самоорганизации людей с ограниченными физическими возможностями как инвалидов, которые являются членами общественной организации «Десница», так и инвалидов, которые не являются ее участниками.

Центральной гипотезой исследования выступает предположение о преимущественно активном образе жизни у инвалидов - колясочников, принявших участие в деятельности новой общественной организации «Десница», по сравнению с инвалидами, имеющими аналогичный характер ограничения физических возможностей, но не участвующих в жизни общественной организации. Раскрывая основную гипотезу исследования, отметим, что диссертационная работа направлена на обоснование значимости активного образа жизни, как основания удовлетворения социальных потребностей инвалидов.

Опора на социологические методы исследования и получения информации обусловлена спецификой предмета исследования: структура социальной группы - инвалиды, жизненная позиция, образ жизни, качество жизни - это социологические категории, изучаемые при помощи социологического аппарата. Выбор социологических методов определялся конкретными задачами на каждом этапе исследования. В качестве метода исследования использовался метод кейс-стади, в рамках которого осуществлялись полуформализованные интервью, работа с экспертами, анализ документов. Материалы этих исследований легли в основу эмпирической части выполненной диссертационной работы.

Эмпирическую базу диссертации составляет социологическое исследование, выполненное диссертантом в общественной организации инвалидов - колясочников «Десница» среди инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата, в возрасте 20-40 лет, принявших участие в

15 создании и организации работы общественного объединения, а также в

контрольной группе инвалидов колясочников, не участвующих в деятельности каких-либо общественных организаций. Общее количество участников исследования составило 250 человек.

Научная новизна диссертационной работы заключается:

по-новому проанализированы и систематизированы теоретические подходы к пониманию социальной модели реабилитации инвалидов, определено ее место в рамках традиционной медицинской модели и концепции независимого образа жизни инвалидов;

в контексте научного использования жизненной стратегии, впервые, как вариант проактивной жизненной стратегии, выделена деятельность инвалидов в общественных организациях;

впервые осуществлен социологический анализ воздействия общественных организаций на подходы к пониманию социальной модели реабилитации;

на региональном примере описана процедура организации работы самостоятельного негосударственного социального института, Центра независимой жизни, на основе самодеятельной общественной организации инвалидов - колясочников.

Теоретическая и практическая значимость работы определяется объективной необходимость концептуального анализа реально существующих практик, в частности организационных форм независимой жизни инвалидов. Результаты исследования нашли отражение в создании самодеятельной общественной организации инвалидов - колясочников, позволяющей реализовать совмещение возможностей государственных структур и общественных организаций. Центр независимой жизни, организованный на основе самодеятельной общественной организацией, ни что иное, как эффективная форма реализации возможностей общественной организации, социальной активности инвалидов. Это проявляется в его независимости от государственных структур, в отсутствии возможности государственным

структурам диктовать свои условия существования и деятельности организации. Центр независимой жизни зарекомендовал себя как структуру наиболее гибкую по сравнению с государственными учреждениями, позволяющую в полной мере реализовать инвалидам принципы самодеятельности, самовыражения, личного участия в формировании активного образа жизни. Высокая эффективность Центра проявляется в том, что инвалиды сами выступают в роли реабилитологов, которые познали условия жизни и особые потребности инвалидов на собственном опыте. Именно возможность участия инвалидов в разработке собственных программ и осуществлении мер, связанных с реабилитацией, в разработке или оценке государственных программ реабилитации с учетом опыта общественных организаций инвалидов, их самодеятельность - залог высокой работоспособности Центра независимой жизни.

Собранный и систематизированный теоретический материал может быть использован в учебном процессе - при разработке учебных курсов по вопросам социальной реабилитации инвалидов и социальной работы с их общественными организациями.

Апробация работы. Основные положения диссертационной работы были изложены в опубликованных научных статьях автора и обсуждались на научно-практической конференции «Стандартные правила равных возможностей для инвалидов» (Самара, 1998), на Круглом столе «Профилактика спинномозговых травм» (Самара, 1998), на расширенном заседании общественной организации «Десница» «Социальная инфраструктура и инвалиды - колясочники» (Самара, 1999), на научно-практической конференции «Шаг из круга» (Самара, 1999), на практическом семинаре «Устойчивая организация - путь к успеху» (Самара, 1999), на пресс-конференции «Осознание и преодоление» (Самара,2000), на Международной конференции «Миссия социальной работы в обществе переходного типа» (Самара, Россия, 2000), на практическом семинаре Ассоциации городов Поволжья «Роль общественных объединений в муниципальной политике» (Пен-за,2000), нашли отражение в международном дизайн проекте для людей с

17 ограниченными возможностями в Самарской области (Лондон,2001).

Основные положения диссертационной работы нашли отражение в разработанной целевой программе по проблемам инвалидов «Самара, мы вместе» на 2005-2006 г.г., учтены в разработанном спецкурсе «Общественные объединения и их взаимодействие с государственными органами власти».

Структура диссертационной работы включает введение, две главы, четыре параграфа, заключение, список использованной литературы, приложение.

Изменения исследовательских подходов к оценке места инвалидов в обществе

Согласно статистике, инвалиды составляют примерно десятую часть населения планеты. Однако, столь значительная группа людей, до сих пор находится во многих странах в положении меньшинства, правам и интересам которого, уделяется недостаточное внимание со стороны государства. Десятки лет в демократических странах господствовало представление о том, что инвалиды нуждаются в опеке. В этих странах, в том числе и в России, к началу XX века сложились традиции государственной и частной благотворительности по отношению к инвалидам.

Россия - страна с многовековой историей, в которой нашли место милосердие и благотворительность, когда бедняки, сироты и инвалиды были объектом заботы государства, церкви и богобоязненного народа. Начало положили Киевские князья, которые поучали любить ближних и делать в их пользу дарения. При царе Федоре Алексеевиче в 1682 году в Москве возникли две богадельни, к концу века их стало около десяти, а к 1718 году при Петре Первом уже девяносто. В их числе знаменитая «Матросская тишина» на Яузе. Екатерина Великая в 1775 году учредила приказы общественного призрения (прообразы комитетов социальной защиты), но и частные лица при этом поощрялись за устройство благотворительных заведений. Затем возникло Ведомство учреждений императрицы Марии, а ее сын Александр I основал человеколюбивое общество.7 Тогда же графом Шереметьевым был построен Странноприимный дом для сирых и убогих (ныне знаменитый Институт скорой помощи им. Склифосовского). После Отечественной войны 1812 года в Москве благодаря издателю П. Пезарови-усу появилась газета «Русский инвалид», уделявшая, прежде всего внимание ветеранам. Она издавалась вплоть до Октябрьской революции.

В период Крымской, Русско-Турецкой и Русско-Японской войн стали возникать общины сестер милосердия. У истоков первой из них стояла княгиня Елена Павловна, и знаменитый хирург Пирогов. В восьмидесятых годах XIX века помещица Анна Адлер устроила типографию для слепых, в которой в 1885 году была напечатана шрифтом Брайля первая книга на русском языке.

В результате октябрьского переворота, система благотворительных учреждений была практически разрушена. Тем не менее, уже в двадцатые годы начинается формирование новых учреждений и организаций, нацеленных на поддержку инвалидов, не располагавших материальными средствами. Советское государство старалось поддержать стремление инвалидов самих зарабатывать средства на жизнь. В декабре 1921 года на базе уже существовавших в конце Гражданской войны артелей инвалидов было основано Всероссийское производственно-потребительское объединение инвалидов, задачи и структура которого, существенно повлияли на образование и развитие общественного движения среди инвалидов по слуху и зрению. Главной его задачей было трудоустройство инвалидов путем расширения сети собственных артелей и цехов для надомников, а также строительства детских садов, санаториев, профессиональных школ и спортивных сооружений. Структура производственно - потребительского объединения предшествовала современной структуре всероссийского общества инвалидов. Все вопросы решались демократически и правом голоса обладали только инвалиды. Производственно-потребительское объединение курировалось правительством РСФСР и имело более высокий статус по сравнению с Обществами слепых и глухих, которые находились «под опекой» Министерства социального обеспечения.

В довоенные годы государство сделало попытку прибрать к рукам небольшие предприятия Общества слепых. Это было первым испытание в борьбе инвалидов за свои права. Что удалось инвалидам по зрению, позже не удалось другим инвалидам, в частности, опорникам (колясочникам). В тот период доминировало убеждение, что эпохе строительства коммунизма должна соответствовать только государственная собственность. Борьба, с этим идеологизированным произволом, инвалидам в те годы была не под силу. Так был нанесен сильнейший удар по инвалидному движению в России. В отличие от инвалидов - опорников, производство Общества слепых в эти годы только устояло. Важную роль в этом сыграла сеть учебно - производственных предприятий.

Не желая смириться с несправедливостью по отношению к общественным объединениям, инвалиды - опорники предприняли после Великой Отечественной войны попытку получить разрешение на самоорганизацию, на создание самодеятельных общественных организаций. В 1955 году на Старой площади перед зданием ЦК КПСС состоялся немногочисленный пикет инвалидов войны на мотоколясках, выдвигавших скромные требования экономического характера, но организатором его был не ветеран, а 24-летний инвалид с детства, ампутант - колясочник Юрий Киселев. Уместно отметить особую роль в борьбе за права именно инвалидов с детства, т.к. взрослые инвалиды войны, все же, имели некоторые льготы и не хотели ими рисковать, тогда как инвалиды с детства относились к наиболее ущемленной категории, не имеющей льгот.

Влияние государственной социальной политики на развитие самодеятельных общественных организаций инвалидов

Социальная политика - это составная часть внутренней политики государства, воплощенная в его социальных программах и практике, и регулирующая отношения в обществе в интересах и через интересы основных групп населения. Главная задача социальной политики состоит в гармонизации общественных отношений. Содержание и направленность социальной политики государства служат не только содержательной, но и организационной основой социальной работы, выполняя важную методологическую функцию относительно последней Социальная политика по своему происхождению вторична относительно экономики, которая была и остается определяющей материальной основой решения всех социальных задач. Вторичность происхождения социальной политики в отношении экономики не означает вторичности ее значимости для развития материальной и духовной культуры общества. Во-первых, в социальной сфере реализуются результаты хозяйственной деятельности, проверяется ее эффективность в удовлетворении потребностей людей. Во-вторых, в социальной политике находит отражение и проявление степень ее гуманности. В конечном итоге забота о человеке, о создании условий для его гармоничного развития является самоцелью общественного прогресса. И насколько эта тенденция выражена в социальной политике государства, тем заметнее проявляется гуманистическая сущность и направленность общественного развития. В-третьих, без действенной социальной политики невозможна активизация творческого начала в деятельности человека как главного составляющего производительных сил общества. Структурные элементы человеческого фактора есть проявление конкретных социальных отношений, регулирование и совершенствование которых составляют содержание социальной политики и социальной работы в обществе. Всякое невнимание к нуждам людей, ослабление внимания к социальным аспектам труда, быта, досуга, любые ущемления законных интересов людей в конечном итоге противоречат принципу социальной справедливости и ведут к падению производства и обострению социальной напряженности в обществе, регионе. Как известно, на рубеже 70 - 80 -х годов XX века в стране, несмотря на то, что успешно решались проблемы занятости населения, обеспечивались социальные гарантии принципиального характера, не были полностью реализованы возможности в улучшении жилищных условий, продовольственного обслуживания, образования, обеспечения населения качественными товарами массового спроса и т.д. Все это явилось результатом недооценки проблем социального развития и причиной роста иждивенческих настроений, укоренения психологии «уравниловки», социальных коррозии, подтачивающих духовные ценности в обществе и усиливающих торможение социально-экономического развития.

Главная задача социальной политики государства в современных условиях состоит в гармонизации общественных отношений путем выработки и осуществления организационно-правовых мер по их регулированию. Последовательное проведение социальной политики в жизнь способствует упрочению политической устойчивости общества. В работах В. Жукова, И. Зайнышева, Е. Холостовой, А. Козлова отмечается, что в развитии социальной политики государства на современном этапе общественного развития можно выделить несколько направлений, которые в совокупности раскрывают ее основное содержание. В условиях переориентирования экономики с плановых начал на рыночные механизмы саморегулирования одним из важнейших направлений социальной политики государства является создание социально гарантированных условий для жизнедеятельности граждан, независимо от их физического состояния, то есть социальная защита населения от воздействия негативных последствий рыночных отношений в экономике. Это предполагает, во-первых, поддержание баланса между денежными доходами населения и товарными ресурсами; во-вторых, создание благоприятных условий для улучшения жилищных условий граждан; в-третьих, развитие сферы услуг для населения, удовлетворение его спроса на качество товаров и услуг; в-четвертых, расширение материальной базы укрепления здоровья населения, роста его образованности и культуры. 48

Социальная политика государства особенно осязаема в тех изменениях, которые происходят в характере и условиях трудовой деятельности человека, так как именно здесь происходит рефлексия ее гуманности.

Отношение инвалидов к участию в общественных организациях построенных на принципах самоуправления

В рамках диссертационного исследования проводилось социологическое исследование, посвященное проблемам инвалидности, отношению инвалидов к инвалидности, которое является его составной частью. Цель социологического исследования заключалась в том, чтобы выяснить как воспринимают инвалиды колясочники вновь созданную общественную организацию «Десница», как они оценивают изменения в своей жизни с момента ее организации, а также чем отличается образ жизни тех кто активно участвует в ее работе от показателей тех, кто не участвует в ее работе, а может быть и не знает о ее существовании. В качестве задач исследования были определены: выявление точки зрения общества на проблему инвалидности; изучение степени изменения общественного сознания в сторону понимания социальных проблем, связанных с инвалидностью; выявление степени готовности инвалидов самостоятельно решать свои проблема; выявление степени готовности общественных объединений решать проблемы инвалидов; выявление отношения инвалидов к интеграционным процессам, происходящим в обществе; выявление приоритетов в прогрессивных социальных программах, ставящих целью интеграцию людей, имеющих инвалидность, и требующих дополнительных финансовых затрат.

В Декларации ООН по правам инвалидов записано, что инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие граждане, а также имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать возможность приобрести как можно большую самостоятельность. Поэтому одним из важнейших направлений социальной политики государства является создание социально гарантированных условий для жизнедеятельности граждан, в том числе инвалидов, чьи возможности оказались максимально ограниченными. Создание таких условий предусмотрено Законом Российской Федерации «О социальной защите инвалидов».

Сегодня проблема реабилитации инвалидов колясочников, улучшения условий их жизнедеятельности стоит достаточно остро. В настоящее время в городе Самаре число инвалидов колясочников превышает 2000 человек и оно постоянно растет. Многие проблемы, связанные с реабилитацией, улучшением условий жизнедеятельности инвалидов колясочников, остаются нерешенными. Так, несмотря на проводимые мероприятия по улучшению условий жизни, медицинского обслуживания, остается нерешенным большой комплекс социальных, психолого-педагогических и медицинских проблем. Практически отсутствует сеть реабилитационно -восстановительного лечения. Оставляют желать лучшего условия программы по обеспечению беспрепятственного доступа инвалидов колясочников к объектам социальной инфраструктуры, к средствам связи и транспорта. До настоящего времени не отработан механизм реализации индивидуальных программ реабилитации и порядок их финансирования. Нет консультативных служб, где родственники могли бы получить консультации и рекомендации по уходу за спинальными больными, недостаточно литературы по этим вопросам, не разработаны приемы и методы профориентации и трудовой адаптации инвалидов колясочников.

Это обосновывает своевременность диссертационного исследования и необходимость создания самодеятельных общественных организаций, центров комплексной реабилитации инвалидов- колясочников. При этом реализация мероприятий направленных на развитие активности, самодеятельности инвалидов позволит полно и в комплексе решать вопросы, связанные с улучшением условий жизни, социальной, психологической, профессиональной реабилитацией. Достоинство и уникальность таких самодеятельных общественных организаций заключается в том, что это не умозрительная и отвлеченная от жизни субстанция организованная сверху, а конкретный, проверенный практикой и временем, действенный социальный институт, причем функционирующий благодаря стараниям и желанию самих инвалидов, т. е. инициатива снизу. В ноябре 1997 года по инициативе людей, пользующихся креслами - колясками была создана Самарская общественная организация инвалидов колясочников Ассоциация «Десница» объединяющая 80 спинальников, церебральников, миопатов и ампутантов. Были разработаны программы взаимодействия муниципалитета и общественной организации. Первоначально предполагалось включать в организацию только спинальников, но инвалиды с другими видами нозологии (зрение, слух и др.) тоже стали подавать заявления в организацию. Было принято решение принимать инвалидов иных нозологии. За короткий срок «Десница», оправдывая свое название, показала себя мобильной («десница» - правая рука) и боевой командой: она заявила о своих правах тем, что стала защищать права своих инвалидов. Создается юридическая служба, где каждому члену организации, попавшему в трудную жизненную ситуацию, разъяснялись его права. Разрабатывается первая программа по безбарьерной среде, в рамках которой проводится пропагандистская акция под названием «Посади чиновника в коляску». Усадить в коляску, правда, удалось только журналистов, которые испытали все «прелести» передвижения по городу и передали эти ощущения на страницах своих изданий. Организация выигрывает грант Фонда СОРОСА по разделу «Независимая жизнь», предложив программу «Шаг из круга», устанавливает контакты с рядом международных организаций инвалидов, начинает выпуск информационного листка «Новая жизнь».

Инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему её, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества.

Общество обязано адаптировать существующие в нём стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, чтобы те могли жить независимой жизнью.

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане – это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь – возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. В социально-политическом смысле независимая жизнь не связана с необходимостью человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, которые требуются для его физического функционирования.

В философском понимании независимая жизнь – это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от её взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки

Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, имеющий инвалидность попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые компенсируют его неумение делать что-либо.

Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек с инвалидностью мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы его от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит – жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек.

Независимая жизнь инвалидов – это…

Возможность самим определять и выбирать такой образ жизни, который позволяет самостоятельно принимать решения и свободно управлять обстоятельствами в разных жизненных ситуациях;

Право человека быть неотъемлемой частью современного общества и, принимая активное участие в социальных и политических процессах, иметь свободу выбора;

Возможность иметь право полного участия в процессах медицинской и социальной реабилитации и быть главным экспертом в оценке их качества;

Право человека иметь свободный доступ к жилью и среде обитания, социальной инфраструктуре и транспорту, работе и образованию, медицинскому обслуживанию и социальным услугам;

Всё то, что даёт возможность инвалиду считать себя Личностью и быть независимым человеком.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру.

Во всём мире философия независимой жизни определяется таким образом: это возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности.

Это понятие предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других

Приведённая ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

Декларация независимости инвалида .

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубеждённое отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Движение независимой жизни– это социальное движение, которое проповедует философию самоопределения, самоорганизации, самопомощи инвалидов, выступает за их гражданские права и улучшение качества жизни.

Это движение возникло во Франции в 1962г., когда впервые студенты с инвалидностью объединились вместе для того, чтобы отстаивать свое право на самоопределение и независимую жизнь. В 1972г. была создана подобная организация в США – это знаменитый центр независимой жизни в Беркли, куда входят люди с различной формой инвалидности. В настоящее время такие организации есть во многих странах Европы, Азии, Америки и Африки.

Концепция независимой жизни рассматривает проблемы человека с ограниченными возможностями здоровья в свете его гражданских прав и ориентируется на устранение социальных, экономических, психологических и др. барьеров. Согласно идеологии независимой жизни инвалиды составляют часть общества и должны жить там же, где и здоровые люди. Они должны иметь право на свой дом, право жить в своей семье вместе со здоровыми ее членами, право получать образование в общей школе со здоровыми детьми, иметь оплачиваемую работу. Материальное обеспечение инвалидов должно быть таким, чтобы они чувствовали себя независимыми и были обеспечены всем, что может предложить им общество.

Независимая жизнь – это возможность самостоятельно определять стиль своей жизни, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Инвалиды имеют право на уважение, на самостоятельный выбор места работы и вида отдыха, право свободного перемещения (ездить в городском транспорте, летать самолетами и т.д.), право обходиться без посторонней помощи в осуществлении жизнедеятельности или свести эту помощь к минимуму, право участвовать в социальной и политической жизни общества.

Независимая жизнь означает право и возможность самим выбирать, как жить, что делать, куда пойти, с кем встречаться, право выполнять различные социальные роли. Философия независимой жизни ориентирует человека с инвалидностью на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Предрасполагающими факторамик зарождению движения независимой жизни послужили развитие социальной работы и формирование нового социального направления реабилитации инвалидов. Обеспечение инвалидов пенсиями и пособиями, различными услугами (помощь на дому), техническими средствами реабилитации способствовало тому, что инвалиды могли покинуть интернаты и больницы и проживать в своих семьях.

Другой важной предпосылкой развития Движения независимой жизни стали создаваемые общественные организации инвалидов. Эти организации оказывали поддержку своим членам, помогали трудоустроиться, обеспечивали жильем, в котором инвалиды могли проживать небольшими группами самостоятельно, при минимальной помощи социальных работников.

Общественные организации инвалидов, проповедующие философию независимой жизни, получили название Центры независимой жизни (ЦНЖ).

Создание ЦНЖ во многом было обусловлено тем, что предлагаемые профессионалами программы не удовлетворяли потребности инвалидов. При развитии профессиональных служб реабилитации потребители сталкивались с тем, что не всегда адекватно определялись и удовлетворялись их нужды, имели место жесткий контроль со стороны профессионалов и стремление во всем управлять их жизнью. Люди с инвалидностью и социальные работники по-разному расценивали одни и те же ситуации.

ЦНЖ представляет собой комплексную инновационную модель системы социальных служб, направляющих свою деятельность на создание равных возможностей для людей с инвалидностью. По сути, это общественные организации инвалидов, в которых нет мед. персонала и социальных работников.

ЦНЖ осуществляет четыре основных типа программ:

1. Информирование и предоставление справочной информации об имеющихся услугах и ресурсах общества. Не обращаясь к государственным институтам, инвалид получает доступ к информационным ресурсам (на основе базы данных). Эта программа основана на убеждении, что доступ к информации расширяет кругозор и повышает способность человека управлять своей жизнью. Человек делает выбор, основанный на знаниях проблемы.

2. Развитие и предоставление индивидуальной и групповой поддержки. Работа организуется по принципу добровольной взаимной поддержки членов ЦНЖ. Консультирование и передача опыта независимой жизни осуществляется самими инвалидами. Они проводят семинары, индивидуальные занятия, посвященные развитию навыков независимой жизни, использованию технических средств и т.д. Группы самоподдержки помогают также ослабить чувство изоляции, научить самостоятельному решению проблем, способствуют личностному росту.

3. Индивидуальное консультирование по защите прав и интересов инвалидов. Осуществляется консультирование по финансовым вопросам, жилищному законодательству, имеющимся льготам. Человека обучают выступать в свою защиту, самостоятельно отстаивать свои права. В результате расширяются возможности для участия в жизни общества.

4. Разработка программ и новых моделей по оказанию услуг независимой жизни. Проводятся научные исследования, разрабатываются и планируются новые подходы и методы поддержки. Осуществляется контроль и анализ предоставляемых услуг (помощь на дому, услуги персональных помощников, транспортные услуги, ссуды на приобретение вспомогательных приспособлений). В результате происходит облегчение независимого проживания в обществе.

Таким образом, основная цель ЦНЖ – перейти от реабилитационной модели к новой концепции независимого проживания.

Инвалидность -- это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему ее, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, чтобы те могли жить независимой жизнью .

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане -- это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь -- возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями.

В философском понимании независимая жизнь -- это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества. Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями.

Независимая жизнь предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость -- понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Независимая жизнь - предполагает снятие зависимости от проявлений недуга, ослабление ограничений, им порождаемых, становление и развитие самостоятельности ребенка, формирование у него умений и навыков, необходимых в повседневной жизни, что должно дать возможность интеграции, а затем активного участия в социальной практике, полноценной жизнедеятельности в обществе.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит -- жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек[ 1].

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Явным (физическая среда), а также скрытым (отношение людей). Если их преодолеть, можно добиться многих преимуществ для себя. Это -- первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Приведенная ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

ДЕКЛАРАЦИЯ НЕЗАВИСИМОСТИ ИНВАЛИДА

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.