Отец инвалид отношения в семье. Почему уходят папы из семьи с ребенком-инвалидом

03.11.2019 -

Понятие «инвалидность» и расшифровка этого термина. В статье пойдет речь о том, как правильно вести себя, если в семье проживает человек с ограниченными возможностями.

Расшифровка и история образования понятия «инвалид»

Прежде чем начать разбираться с ситуацией, когда в семье находится недееспособный человек, необходимо изучить значение самого этого термина. Понятие «инвалид» имеет латинские корни происхождения слова и трактуется в переводе как «неполноценный».

Если рассматривать данное определение с точки зрения нашего менталитета, то следует обратиться к эпохе Петра I. В те времена подобным образом называли всех военнослужащих, которые были отправлены на штатские должности вследствие каких-либо увечий. Однако и Западная Европа также трактовала понятие «инвалид» в узком ключе, относя его исключительно к воинам.

XIX век внес свою корректировку в обозначенное понятие, когда под этим термином уже подразумевалось и мирное население, которое пострадало от военных действий. После окончания Второй мировой войны озвученное слово еще более конкретизировало свой смысл.

Инвалидами в настоящее время называют всех людей, которые имеют какие-либо отклонения в физическом, психическом или интеллектуальном плане.

Группы инвалидности

Если детально рассматривать данное явление, то нельзя однобоко анализировать изучаемый фактор. Не существует одинаковых личностей, что также касается и людей с лимитированными возможностями.

Возрастное разграничение инвалидности

В данном случае следует понимать, что на каждом этапе своего развития человек по-разному реагирует на происходящие с ним события. В случае ранжировки по инвалидности необходимо выделить две категории объектов, которые каким-либо образом выделяются из своего окружения:

Инвалиды-дети . Произойти подобное могло как в утробе матери, так и вследствие травмы или тяжелого заболевания. Если взять за основу данные статистики, то половина случаев подобного явления приходится на проблемы с функционированием головного мозга. 5% пострадавших детей исследователи относят к ДТП и травмам, после которых ребенок стал частично или полностью недееспособным.
Инвалиды-взрослые . Некоторые люди получают подобный статус уже в более зрелом возрасте. Психологически они гораздо тяжелее переносят трагические события, потому что у них в подсознании есть сравнение со здоровой жизнью в прошлом. Причины инвалидности могут быть самого различного характера, но очень часто виной ограничения возможностей у человека становится несчастный случай.

Инвалидность по причине ее возникновения

При озвученной ситуации также идет разграничение понятий при анализе возникшей проблемы. Исследуя фактор полной или частичной недееспособности, следует обособить понятие «инвалидность» по таким аспектам:

Присвоенный с детства статус . Обычно его озвучивают при каких-либо врожденных патологиях, которые имеют серьезный характер. Однако ребенок может заболеть и в период своего созревания, что приводит затем к тяжелым последствиям.
Инвалиды боевых действий . На данный статус могут претендовать те люди, которым был причинен существенный вред здоровью во время войны. К подобным увечьям относят контузию, ранение, травмы и заболевания, которые были приобретены во время несения службы.
Инвалиды труда . Сам термин уже говорит о том, что статус присваивается пострадавшим во время увечья на производстве. В данном случае речь может идти о несчастном случае или профессиональном заболевании, которое вызвали неблагоприятные условия труда.
Инвалиды общего заболевания . Пособие по данному факту назначается всем людям, которые характеризуются как субъекты с ограниченными возможностями. Патология при этом может иметь различные причины образования, но в документах она нередко шифруется для соблюдения врачебной тайны.

Инвалидность по степени трудоспособности

Зависимо от степени трудоспособности инвалида выделяют такие группы:

Инвалиды I группы . Люди, которым присвоили данную категорию недееспособности, не в состоянии самостоятельно ухаживать за собой. При этом у них может присутствовать дезориентация при наличии нарушения коммуникации и контроля над своим поведением. При озвученной первой группе люди считаются полностью зависимыми от ближайшего окружения по причине тяжести своего заболевания.
Инвалиды II группы . При вспомогательных средствах посторонней помощи данные субъекты способны обслуживать себя. Они ориентируются в пространстве и времени, но для этого им нужна установка от других лиц. Свое поведение такие люди контролируют с условием поддержки и контроля со стороны желающих им помочь. Подобная группа подразумевает частичную работоспособность, которая может соответствовать далеко не всем сферам деятельности человека.
Инвалиды III группы . Люди с озвученным статусом передвигаются, но это занимает у них больше времени, чем у других представителей общества. Они способны общаться со своим окружением, но делают это с не той скоростью усвоения информации, как их собеседники. В щадящих условиях труда субъекты с этим медицинским диагнозом вполне трудоспособны, что дает им шанс найти работу по своим возможностям.

Инвалидность по характеру заболевания

На этом классификация по озвученному признаку не заканчивается, потому что существует еще одна категория частичной или полной недееспособности:

Мобильная группа . Само название говорит о том, что люди после оглашения решения комиссии способны передвигаться самостоятельно. Следовательно, в дальнейшем они живут практически полноценной жизнью с некоторыми ограничениями касательно здоровья и условий труда.
Маломобильная группа . Передвигаться такие люди могут, но только при помощи колясок или костылей. В данном случае им вполне подойдет работа на дому, чтобы они чувствовали себя нужными обществу. Подходит им также вариант помощи в доставке на рабочее место при невозможности попасть туда самостоятельно. Однако не каждый предприниматель согласится на такое, потому что озвученный фактор несет в себе дополнительные финансовые затраты.
Неподвижная группа . Прикованные к постели люди все же могут анализировать происходящие вокруг них события. К тому же они способны создавать произведения, которые надолго запоминаются читателям. Автор известной композиции «Вечерний звон» Иван Козлов писал ее, когда не мог передвигаться и ослеп.

Важно! Быт инвалидов устраивается исключительно с ориентацией на присвоенную им группу. Невозможно требовать от человека с ограниченными способностями то, что он не в состоянии выполнить.

Особенности поведения с инвалидами в семье

В данном случае ближайшему окружению стоит очень аккуратно отнестись к своему пострадавшему родственнику. Необходимо четко уяснить для себя, что можно делать в этом случае, а от чего стоит воздержаться.

Ошибочное поведение близких с инвалидом в семье

Для правильной тактики общения с человеком с ограниченными возможностями родным необходимо избегать следующих действий по отношению к больному:

Возведение стены от окружающего мира . Некоторые родственники при возникшей проблеме стараются создать бастион между своей семьей и знакомыми. Психологи считают это в корне неправильным решением, потому что таким образом из лучших побуждений близких людей одиночество инвалида становится наиболее ощутимым.
Отстранение от всех домашних обязанностей . Если человек с ограниченными возможностями лишается шанса развивать свою мелкую моторику, то это негативно скажется на его возможной реабилитации. Исключение - люди из неподвижной группы, которым нереально выполнять подобные поручения.
Рассуждения о злом роке . Одной из самых распространенных ошибок является подобное упущение со стороны близких потерпевшего человека. Прошлое вернуть нельзя, поэтому сетовать на «если бы...» ни в коем случае нельзя. Члену семьи, который стал инвалидом, будет невыносимо больно выслушивать подобные высказывания от близких.
Поиск виноватого . Хуже рассуждений о злом роке может быть только этот фактор, когда начинается глубокий анализ произошедшего. В данном случае пострадавшая сторона начнет чувствовать себя тяжким крестом для всей семьи. В конечном итоге она замкнется в себе и постарается по максимуму отгородиться от окружающих.
Неосторожность в словах . Некоторые психологи сам термин «инвалид» считают довольно обидным словом, заменяя его на определение в виде человека с ограниченными возможностями. Однако некоторые чрезмерно заботливые родственники четко и громко везде вещают о том, что у них в семье такая беда. Подобное некорректное поведение часто ранит людей, которые стали частично или полностью недееспособными по той или иной причине.
Знак «стоп» . В данном случае проблемы инвалида в семье приобретают глобальные масштабы. Самое страшное для пострадавшего человека - это отказ близкого окружения верить в его будущее. Не рекомендуется в присутствии пострадавшей стороны рассуждать о невозможности излечения. Вера придавала силы многим людям, поэтому такое поведение является в корне неправильным.
Неуместная поддержка . Некоторые индивидуумы считают удачным решением искать исключительно положительные стороны в инвалидности. Чтобы подбодрить пострадавшего, они описывают ему все прелести социальной помощи от государства и рассуждают о плюсах при ограничении в трудовой деятельности. При этом хочется предложить таким людям поменяться местами с инвалидом, что однозначно сразу охладит их энтузиазм.

Во всех перечисленных случаях близкое окружение хочет сделать все как можно лучше для больного, который им дорог. Однако эффект от подобных действий будет полностью противоположным, потому что нужно знать все тонкости обращения с пострадавшим человеком.

Правильное поведение родных по отношению к инвалиду в семье

После описанного неверного подхода к озвученной проблеме следует разобраться в корректном решении в данной ситуации. Психологи, понимая всю деликатность вопроса, разработали следующие рекомендации для членов семьи пострадавшего:

Разрушение информационного барьера . Инвалид имеет право общаться с внешним миром, поэтому в силу своих возможностей необходимо дать ему этот шанс. К примеру, для слепых людей очень важно приобрести пострадавшим кассеты или диски с интересными для них сведениями. Полезны им будут книги с брайлевским шрифтом, чтобы они могли развиваться и получать определенное образование. Для тех же, кто просто ограничен в подвижности, можно помочь найти сообщества людей с аналогичными проблемами в интернете. Общаться с теми, кто оказался в такой же ситуации, всегда легче. Да и родным будет проще от того, что инвалид осознает, что есть еще такие же люди, но они не сдаются, а борются за свою жизнь или учатся выживать в сложившихся условиях.
Отказ от гиперопеки . В особенно тяжелых случаях такая помощь однозначно нужна, потому что человеку с ограниченными возможностями без нее не справиться. При иных ситуациях не стоит лишний раз напоминать инвалиду, что он не в состоянии о себе позаботиться. Некоторые доступные ему манипуляции он в состоянии сделать самостоятельно.
Желание слушать . Каждому из нас иногда необходимо выговориться, выплакать все, что накопилось. Родным необходимо говорить со своим близким, поддерживать его морально. Однако в то же время нельзя допускать полное погружение в свое состояние. Это чревато депрессиями, нервными срывами, мыслями о самоубийстве.
Важный фактор для уверенности в себе - красота . Особенно это касается женщин. Для них жизненно необходимо хорошо выглядеть. Для этого не стоит пренебрегать такими простыми манипуляциями, как покрасить волосы, а перед выходом на улицу нанести самый простой макияж и помочь сделать прическу, если она сама не в состоянии. Что касается мужчин, то им хватит чистой, аккуратной одежды.
Посильное трудоустройство . При возможности совершения каких-либо действий в плане трудовой деятельности необходимо дать шанс инвалиду реализовать себя. Близкому окружению следует приложить все усилия в поисках подходящего занятия человеку, за которого они переживают. Это может быть завод, на котором работают люди с ограниченными возможностями (например, по сборке розеток). Также для некоторых подойдет управление автомобилем, специально оборудованным для вождения при наличии физических ограничений.

Если человек уже не раз обжигался, сталкиваясь с отказом принять его на работу, от чего опустил руки, родным стоит поговорить с ним и утешить его, помогая вернуть веру в свои силы. Дело в том, что далеко не всегда работодатели могут взять инвалида на работу, так как это предполагает необходимость специально оборудовать рабочее место. А многим предприятиям, которые в силу финансовых проблем оказались не в лучшем положении, это просто не под силу.

Правила этикета при контакте с инвалидом для посторонних людей

Родные обычно быстро учатся тактике общения с пострадавшим членом семьи. Сложнее обстоит дело с теми, кто не входят в число людей из близкого окружения инвалида. Для них специалисты разработали целый ряд советов для устранения неловкости при контакте с человеком, у которого ограничены возможности:

Корректное ведение беседы . Ни в коем случае нельзя обращаться исключительно к тому, кто сопровождает инвалида. Это считается верхом бестактности, потому что таким образом лишний раз подчеркивается несостоятельность пострадавшего человека.
Терпение при общении . Некоторые люди с ограниченными возможностями не могут быстро усваивать ту информацию, которую преподносит им собеседник. Следует с пониманием отнестись к проблемному разговору, внимательно при этом слушая инвалида.
Правильные жесты . Если человек с ограниченными возможностями плохо слышит, то допустимо лишний раз привлечь внимание к своей персоне. В этом поможет помахивание рукой или легкое похлопывание собеседника по плечу. Однако подобные манипуляции по отношению к человеку, который ограничен в передвижении, недопустимы.
Тактичность . Следует сразу запомнить тот факт, что инвалидная коляска является личным пространством для человека и его неприкосновенной зоной. Ни в коем случае нельзя толкать или облокачиваться на нее без разрешения владельца подобного передвижного средства.
Предусмотрительность . Если человек плохо видит, то не стоит хватать его и тащить за собой по всем возможным ухабам и колдобинам. Необходимо заранее предупреждать инвалида о возникших препятствиях на пути, аккуратно придерживая его при этом за руку.
Дружелюбность . Особенно данный аспект касается того момента, когда происходит общение с инвалидом, у которого выявлены психические нарушения. Миф о затаившемся маньяке в каждой такой личности однозначно не соответствует действительности. Необходимо вести разговор на доверительной ноте, чтобы расположить к себе человека с подобной проблемой.
Открытость . Не нужно быть излишне корректным, если инвалид с нарушением речевой деятельности сказал невнятно. Грубить при этом не стоит, но тактично переспросить о сути сказанного не возбраняется. При желании собеседник может написать фразу на листке бумаги, что сразу же сгладит неловкую ситуацию при разговоре.

Как вести себя с инвалидом - смотрите на видео:

Ребенок-инвалид в семье или более взрослый человек с ограниченными возможностями - непростое испытание для его близких и для него самого. Однако при правильно организованном режиме дня и грамотной поддержке родных индивиды с подобной проблемой в состоянии чувствовать себя востребованными людьми в обществе.

Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший до школьный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе - в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т. е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый - когда родители узнают, что их ребёнок - инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок - нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот - приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он - инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период - период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком - инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять - женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»

Семья всегда остается семьей, даже когда испытывает большие сложности или находиться на грани. Инвалидность ребенка тяжелое испытание для обоих родителей и испытание их на прочность, да и брака тоже. Немного циничное выражение, не спорю. Но в большинстве своем в последнее время выходит именно так. Не каждая семья готова справиться с этой трудностью, многие узнав, что их ребенок болен, отказываются от него еще в больнице, кто-то отказывается в ходе жизни. А некоторые, самые смелые и самые любящие, оставляют и заботятся – и это, на мой взгляд, самое правильное, самое рациональное решение. Потому что неважно может человек ходить или нет, есть у него дефекты или нет – в первую очередь он ваша кровь и плоть, часть вашей жизни, часть вас и вашей семьи. Если вы можете отказаться от ребенка, значит, сможете отказаться от семьи? Тогда встает другой вопрос: а способны ли вы создать семьи с этим человеком, если при первой же трудности готовы сдаться? Но это вопрос совсем другого разговора.

Сейчас любой ребенок-инвалид в семье может получить те необходимые материалы, лекарства и устройства, которые помогут ему не чувствовать себя изгоем. Разработано множество программ, которые помогают им адаптироваться. Одним из таких примеров является шрифт Брайля. Луи Брайль изобрел шрифт, который предоставляет спокойно читать людям, которые либо совсем не видят, либо видят очень-очень плохо. Шрифт представляет собой рельефные точки – 6точек расположены в три столбца по два в каждом, каждое пустое место имеет свое значение. Такие книги читаются слева направо. Брайль открыл ворота для людей с ограниченными возможностями, дав им шанс быть наравне с остальными. На данный момент на всех континентах, и почти во всех странах существуют организации для инвалидов различной группы, и с различными проблемами.

Для родителей наличие ребенка чаще всего это большей стресс, ведь нужно решить сразу множество вопросов – уход, специальная школа, медикаменты, финансовый вопрос, а также вопрос с работой (часто одному из родителей приходится жертвовать своей карьерой). Часто также члены семьи испытывают чувство вины, по отношению к больному ребенку, считая зачастую, себя виноватыми во всех бедах, даже если это не так. Это может повлечь за собой снижение самооценки, психозы и нервные расстройства, а также ухудшение отношение в семье, появление холода и отстраненности (зачастую каждый из родителей пытается справиться сам со своим горем, боясь лишний раз потревожить другого).

Исследования говорят о том, что большинство семей, имеющих грудного ребенка с серьёзными проблемами со здоровьем или с угрозой на подобные проблемы, чащ всего разводятся. Также другое исследование показало, что подобные семьи менее социально активны и в будущем вряд ли будут иметь большую семью.

Ребенок-инвалид в семье: правила поведения

Правила поведения остальных членов семьи, в которой есть ребенок-инвалид, должны выстраиваться на взаимном уважении прав и интересов друг друга. Дети инвалиды такие же дети, просто им требуется немного больше внимания и заботы. Главная задача родителей максимально помочь ребенку влиться в социум, социализироваться, научить правильно себя обслуживать, помочь обрести профессию, научиться ориентироваться в пространстве, научиться учиться, в конце концов. Но это не значит, что нужно уделять ребенку все свое время, чересчур опекать его – так вы сделаете только хуже, вы получите ребенка, который будет постоянно требовать от вас поддержки, абсолютно несамостоятельный, возможно даже чересчур циничный и эгоистичный. И ни в коем случае не жалейте его, ему нужна ваша искренняя любовь, но никак не жалость. Дети прекрасно это чувствуют, и начинают ощущать себя жалкими, обделенными, неправильными, а это значительно понизит их самооценку и шансы на успешное будущее.

Ни в коем случае не стесняйтесь своего ребенка, но если все же вдруг такая проблема неожиданно возникнет – нужно проконсультироваться с психологом, который поможет решить этот вопрос. Не замыкайтесь на своей проблеме, ведь существуют различные общества и организации, в которых родители поддерживают друг друга, дают советы более молодым, а также проводят вместе время и просто общаются.

Не теряйте бдительность, современные подростки могут быть слишком жестоки по отношению к детям-инвалидам, разговаривайте с ребенком об этом. При необходимости, обратитесь к психологу, но лучше просто поговорить с ним по душам, и объяснить, что в такой ситуации они не правы, что он ничем не хуже их. Он такой же ребенок, как и другие. Детям, как и самому ребенку, просто нужно время, чтобы привыкнуть и адаптироваться к новым знакомым, и тогда среди дворовой или школьной ребятни у него обязательно появятся друзья.

Особенности личности ребенка-инвалида

Ребенок растет с постоянным пониманием того, что его всегда оценивают и обсуждают. К сожалению, культура современного общества такова, что в большинстве своем окружающие, так или иначе, реагируют на появление такого ребенка. Часто они замыкаются, уходят в себя, запираются в четырех стенах и наотрез отказываются идти на контакт с другими людьми. Это грозит глубокой депрессии, которая может в самых крайних случаях привести к суициду. Поэтому вам следует внимательно следить за психологическим здоровьем вашего ребенка, и при первых же подозрениях обратиться к специалисту. Но при этом стоит всегда помнить о том, что существуют определенные особенности личности ребенка-инвалида.

Со временем, дети начинают осознавать, насколько их способности ограничены, по сравнению с другими детьми, и это очередной этап, который может повлечь за собой замкнутость, скрытность, нервозы и депрессию. У многих со временем формируется сознание своей зависимости от здоровых людей (льготы, услуги и т.п.), они привыкают к подобной зависимости, формируется иждивенчество – привычка полагаться во всем других, неспособность делать что-либо самим. Как правило, потеря кормильца, человека который за ним ухаживал, и необходимость самостоятельно зарабатывать на жизнь, ведет к глубокой психологической травме.

На психологический комфорт ребенка также влияет степень вовлеченности отца в воспитание ребенка. Эта проблема все чаще особо остро встает в последние годы, когда увеличивается число разводов с детьми-инвалидами. Но стоит отметить, что не так редко дети остаются именно с отцом, а не матерью.

Старайтесь чаще общаться с ребенком, учите его новым навыкам, показывайте ему зеркало, чтобы он привыкал к своему внешнему виду и не стеснялся его. Старайтесь, чтобы ребенок максимально мог обслужить себя сам, например, сам мог дотянуться до какой-либо вещи, или без вашей помощи спуститься или подняться по лестнице и так далее.

Льготы для семьи с ребенком-инвалидом:

для матерей уход за ребенком – инвалидом засчитывается в трудовой стаж;
ежемесячная компенсация родителю, ухаживающему за ребенком, в размере 60% минимального размера оплаты труда;
обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами для полноценной адаптации;
бесплатное социальное обслуживание:
право на внеочередной прием в общественных местах;
первоочередное устройство в санатории и профилактории;
50% на оплату жилищно-коммунальных и телефонных услуг;
право на дополнительное жилое помещение (отдельная комната);
первоочередное обеспечение земельными участками.

Льгот для семьи с ребенком-инвалидом на самом деле множество, нужно лишь найти их и умело ими пользоваться. Главное, не забывайте любить ребенка несмотря ни на что – это то, что ему абсолютно точно необходимо.

Выделяют три типа семей по реакции родителей на появление ребенка инвалида:

С пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;

С гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов -светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т. д.;

Со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций,советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком – единственный добытчик. Имея специальность,образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и, практически, не имеет времени заниматься ребенком.Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно – это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного,постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например,эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.Особенно это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма,социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение,профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях,связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам(общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Получив информацию о такой семье, составив план оказания ей помощи, педагог-психолог составляет рекомендации родителям, как следует ухаживать за таким ребенком.План реабилитации ребенка-инвалида составляется на каждого ребенка отдельно.

В центре с детьми-инвалидами работают психолог, невропатолог, психоневролог,логопед, массажист, дефектолог, инструктор по лечебной физкультуре.

Учитывая,что эти дети плохо ориентируются в жизни, плохо знают то, что их окружает,социальный педагог выделяет ряд проблем, которые ребенок решает только с ним.Составляются программы, которые включили бы ребенка в окружающий мир. Часть из них относится к личности ребенка, его поведению и часть – к его поведению в обществе.

Работа педагога-психолога направлена на то, чтобы помочь ребенку приобрести умения и навыки общения в окружающей его среде.

Для преодоления трудностей общения детей-инвалидов со здоровыми детьми педагог-психолог составляет программу, по которой ребенок подготавливается к такому общению. Это может быть конкурс, обсуждение книг и фильмов, участие в днях рождения.

Включение детей-инвалидов в трудовую деятельность (фото, швейное дело, ремонт обуви,работы по дереву) также ложится на плечи социального педагога-психолога. Здесь нужно не только подготовить и заключить договоры, но и научить ребят профессии,дать необходимые умения и навыки.

Долг родителей, а в частности матери – успокоить ребенка, облегчить его переживания,создать в семье атмосферу оптимизма. Поможет в этом только социальный педагог-психолог.

Пример:когда Анне, старшей из троих детей, в возрасте 8 лет было впервые назначено лечение, ее родители уже впали в отчаяние и ощущали вину из-за неспособности контролировать поведение дочери. Анна испытывала серьезные трудности в общении со сверстниками, часто раздражалась дома, а некоторые специалисты по психическим заболеваниям и работники школы, с которыми консультировались родители, видели причину в неправильном воспитании девочки. Поскольку родители Анны были выходцами из семей, в которых было не принято обсуждать психические заболевания, семейный анамнез выяснить не удалось. Многие семьи живут по принципу «страусиной политики»: если не упоминать о семейных проблемах, они,возможно, исчезнут сами собой. Однако проблема существует и, мешает ребенку получить помощь.

Только после того как у Анны начался эпизод выраженной депрессии с последующей маниакальной симптоматикой, родители по-новому взглянули на семейный анамнез.Теперь, когда симптомокомплекс дочери все больше походил на биполярное расстройство, стало ясно, что родственники по материнской и отцовской линии также страдали теми или иными расстройствами настроения. Поняв истоки проблемы,родители стали более терпимо относится к поведению дочери. Вместо того чтобы в очередной раз обвинять друг друга в огрехах воспитания или реагировать на вызывающее поведение девочки, они стали активно участвовать в ее лечении. В роли тренера выступал психотерапевт Анны; с его помощью родители приступили к планированию стратегий преодоления болезненной симптоматики дома. Родители также договорились с администрацией школы, чтобы обсудить, как помочь девочке.И что особенно важно, под руководством психотерапевта родители Анны также приложили все усилия, чтобы помочь дочери разобраться с возникшими у нее проблемами: неумение сдерживаться, возмутительное поведение, трудности с засыпанием, громкий голос, навязчивая манера говорить были не столько ее виной,сколько проявлением расстройства настроения. Они также сообщили дочери, что решение проблем зависит только от нее. Анна, ее родители, психиатр и психотерапевт действовали как одна команда, помогая девочке справиться с болезненными проявлениями.

Совет матери, как справиться с проблемой инвалидности ребенка:

1. Избавьтесь от чувства вины и начинайте действовать.

2. Будьте реалистичны.

3. Не злоупотребляйте, но и не пренебрегайте правилами.

4. Будьте проще.

5. Проявляйте гибкость.

6. Тщательно выбирайте темы для споров.

7. Станьте специалистом в решении проблем.

8. Наладьте общение:

а)выслушивайте, не критикуя, ребенка с его чувствами и проблемами;

б)прежде чем давать советы, поинтересуйтесь у ребенка, хочет ли он их выслушать;

в)открыто обсуждайте с ребенком вопросы, вызывающие у вас беспокойство, но при этом тщательно выбирайте темы для дискуссий;

г)старайтесь своевременно обсуждать и решать проблемы, не позволяя им накапливаться и обостряться;

д)делайте акцент на хорошем;

е)делайте замечания спокойным тоном;

ж)высказывайте больше позитивных, чем негативных комментариев;

з)не забывайте о значении языка тела;

и)избегайте игры «Двадцать вопросов» (не следует постоянно мучить ребенка,расспрашивая о его самочувствии).

9.Назовите врага по имени.

10.Делите радость и боль.

Установите доверительные отношения с людьми, которые непосредственно участвуют в воспитании ребенка. Если ваш партнер имеет сходные представления о заболевании ребенка и важности лечения, это замечательно. Когда родители действуют сообща,им удается справиться даже с самыми трудными ситуациями. Если же родители противостоят друг другу, простейшая задача кажется неразрешимой. В одних случаях родителям довольно легко договориться и найти выход из положения. В других – лучше признать существующие разногласия и поручить решение проблемы одному из родителей. Налаженное общение служит основой эффективного сотрудничества. Чтобы улучшить взаимодействие с супругом, используйте те же стратегии, что и в общении с ребенком. Деятельное участие в лечении ребенка принесет пользу ему, семье и лично вам.

Отличительной особенностью сложившейся в настоящее время консультативной практики является различная частота обращений родителей по поводу детей инвалидов. Необходимым,хотя и недостаточным условием психического развития в онтогенезе являются нормальное состояние здоровья ребенка в целом и полноценность его органического субстрата, обеспечивающего соответствующую нейрофизиологическую активность мозга. Специфика онтогенетического развития в значительной мере определяется тем, что оно происходит в условиях активного формирования морфофункциональных мозговых систем, происходящего не только на протяжении внутриутробного развития ребенка и раннего детства, но и как показывают данные последних исследований,продолжающегося вплоть до 20 – 25-летнего возраста.

В последние годы заметное место среди разнообразных соматических болезней стали занимать состояния, основными причинами которых служат эмоциональные факторы.Показательно, что многие специалисты-медики признают первостепенную роль психологического исследования в ранней диагностики негрубых нарушений нервной деятельности у детей.

Основные задачи психологического консультирования детей инвалидов.

Практика,таким образом, показывает, что современный этап развития нашего общества не столько способствует снятию многообразных социально-психологических проблем детства, сколько умножает и усугубляет их. Поэтому на данном этапе становления психологической службы индивидуальная работа с населением по консультированию матерей детей с ограниченными физическими и умственными возможностями должна быть направлена на активную пропаганду психологических знаний среди матерей и учителей, на профилактику отклонений от нормального хода психического развития ребенка, а также на разработку рекомендаций по организации коррекционно-педагогической работы с детьми-инвалидами. Однако потенциальные возможности помощи детям с ограниченными физическими и умственными возможностями и их матерям со стороны социальных педагогов-психологов далеко не исчерпываются контролем и рекомендациями. Одним из наиболее действенных направлений расширения работы является организация при консультациях специализированных психолого-коррекционных групп для детей-инвалидов и родителей– ведь по многим причинам родители далеко не всегда могут самостоятельно проводить успешную коррекцию. Между тем, как подчеркивал Д. Б. Эльконин, «без педагогической коррекции контроль бессмыслен».

Итак,какова же роль социальных педагогов-психологов в решении обозначенных выше проблем? Вначале 30-х гг. ХХ века Л. С. Выготский утверждал, что «решительно все практические мероприятия по охране развития ребенка, по его воспитанию и обучению, поскольку они связаны с особенностями того или иного возраста,необходимо нуждаются в диагностике развития». И хотя сегодняшняя действительность еще далека от «применения диагностики развития к решению бесчисленных и бесконечно многообразных практических задач», и общество зачастую обходится интуитивным а не научным пониманием логики возрастного развития, тем не менее реальное участие психологов в решении проблем детского развития заметно расширяется. Что же касается конкретных задач психологического консультирования в областях жизни матери с ребенком-инвалидом, то они уже обозначились достаточно четко. Кратко перечислим их.

Общую задачу психологического консультирования составляет психологическая помощь матери, имеющей ребенка с ограниченными физическими и умственными возможностями, контроль за ходом психического развития ребенка на основе представлений о нормативном содержании и возрастной периодизации этого процесса. Указанная общая задача на сегодняшний день включает в себя следующие конкретные составляющие:

1. ориентация родителей, учителей и других лиц, участвующих в воспитании, в возрастных и индивидуальных особенностях психического развития ребенка;

2. своевременное первичное выявление детей с различными отклонениями и нарушениями психического развития и направление их в психолого-медико-педагогические консультации;

3. предупреждение вторичных психологических осложнений у детей с ограниченными физическими и умственными возможностями, с ослабленным соматическим или нервно-психическим здоровьем, рекомендации по психогигиене и психопрофилактике (совместно с детскими патопсихологами и врачами);

5. составление(совместно со специалистами по семейной психотерапии) рекомендаций по воспитанию детей в семье;

6. коррекционная работа индивидуально или(и) в специальных группах при консультации с детьми-инвалидами и их родителями;

7. психологическое просвещение населения с помощью лекционной и других форм работы.

В нашей сегодняшней статье:

Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей.

У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Вот что говорит по этому поводу психолог Олег БОРИСОВ: «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».

Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проекту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается , мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.

Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.

Все зависит от нас

Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети... Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».

Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.

Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».

Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА, председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось... Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.

Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»

И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.

В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.

Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог и биоэнергетик Алена Санина: «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.

Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.

Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
Взять на себя ответственность за ситуацию.
Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
Переоценить свои жизненные ценности.
Радоваться жизни, не смотря ни на что.
Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

Алексей Матвеев