Что положено ребенку инвалиду дцп. Родители ребенка инвалида — два порочных пути и золотая средина Дцп у ребенка какая группа инвалидности

Эффективная реабилитация детей с ДЦП включает в себя комплекс мероприятий. Уделяется внимание не только физическому, но и умственному развитию ребенка, приобретению навыков самостоятельности и социальной адаптации. Для детей с инвалидностью возможны также бесплатное наблюдение, предоставление путевок на лечение в санаториях, обеспечение медицинскими препаратами и средствами технической реабилитации.

Причины заболевания и факторы риска

Причины развития ДЦП разделяют на внутриутробные провоцирующие факторы и послеродовые. К первому типу относятся:

• тяжелая беременность;
• нездоровый образ жизни матери;
• наследственная предрасположенность;
• сложные роды, в ходе которых возникла асфиксия плода;
• острые или некоторые хронические заболевания матери;
• дети, рожденные раньше срока и с малым весом;
• инфекционные процессы, протекающие в скрытой форме в организме матери;
• токсическое отравление головного мозга ребенка вследствие несовместимости матери и плода по группе крови и резус-фактору или печеночной недостаточности ребенка.

Послеродовые провоцирующие факторы включают в себя:

• вес ребенка до 1 кг при рождении;
• рождение двойни или тройни;
• травмы головы в раннем возрасте.

В каждом третьем случае, однако, выявить конкретную причину патологии не удается. И как правило, реабилитация детей с ДЦП не зависит от причин развития заболевания. может быть пересмотрена разве что в случае с недоношенными и маловесными детьми - таким пациентам чаще требуется более тщательный уход и медицинский контроль.

Основные фазы течения заболевания

Реабилитация детей с ДЦП зависит от фазы заболевания, тяжести течения болезни и возраста пациента. Выделяют такие три фазы течения заболевания:

1. Ранняя (до 5 месяцев). ДЦП проявляется задержкой развития, сохранением безусловных рефлексов.
2. Начальная (до 3 лет). Ребенок часто давится едой, не стремится говорить, заметна асимметрия, гипертонус или чрезмерное расслабление мышц.
3. Поздняя (старше трех лет). Проявляется укороченностью одной конечности по сравнению с другой, нарушениями глотания, слуха, зрения, речи, судорогами, нарушениями мочеиспускания и дефекации, задержкой умственного развития.

Ранние признаки детского церебрального паралича

К ранним признакам ДЦП относятся следующие отклонения:

• задержка физического развития: контроля головы, переворачивания, сидения без поддержки, ползания или ходьбы;
• сохранение «детских» рефлексов по достижении 3-6-месячного возраста;
• преобладание одной руки к 18 месяцам;
• любые симптомы, которые указывают на гипертонус или чрезмерное расслабление (слабость) мышц.

Клинические проявления заболевания могут быть как ярко выраженными, так и практически незаметными - все зависит от степени поражения ЦНС и мозга. Обращаться за медицинской помощью следует, если:

• движения ребенка неестественные;
• у ребенка судороги;
• мышцы выглядят чрезмерно расслабленными или напряженными;
• младенец не моргает в ответ на громкий звук в один месяц;
• в 4 месяца ребенок не поворачивает голову на громкий звук;
• в 7 месяцев не сидит без поддержки;
• в 12 месяцев не говорит отдельные слова;
• малыш не ходит или ходит неестественно;
• у ребенка косоглазие.

Комплексная реабилитация детей с ДЦП дает наилучшие результаты, если начинается в раннем возрасте. При тяжелых формах заболевания, несвоевременном восстановлении физической активности или позднем развитии социальных навыков ребенок может остаться совершенно не приспособленным к жизни.

Можно ли вылечить болезнь

ДЦП относится к заболеваниям, которые практически невозможно вылечить полностью. Однако комплексная и своевременно начатая реабилитация позволяет детям с таким диагнозом проходить обучение наравне со здоровыми детьми и вести полноценный образ жизни. Значительным прогрессом можно считать сохранение у ребенка единичных симптомов заболевания.

Современные методики лечения ДЦП

Основной задачей для детей с параличом является поэтапное развитие навыков и умений, физическая и социальная адаптация. Методики, которые разрабатываются индивидуально для каждого ребенка, постепенно корректируют двигательные дефекты, улучшают двигательную деятельность, развивают больного эмоционально, личностно и социально, вырабатывают навыки независимости в повседневной жизни. В результате систематической реабилитации ребенок может внедриться в социум и приспособиться к дальнейшей жизни самостоятельно.

Программа реабилитации детей с ДЦП включает в себя следующие подходы:

• лечение водными процедурами: плавание, бальнео- или гидротерапия;
• ПЭТ-терапия, или лечение животными: иппотерапия психофизическая реабилитация в процессе общения с дельфинами и плавания;
• применение ортопедических аппаратов, тренажеров, гимнастических мячей, лесенок;
• повышающие биоэлектрическую активность мышц;
• лечебный массаж, позволяющий снизить степень вялости и спазмирование мышц;
• медикаментозное лечение: применяются ботокс, ботулотоксин, ксеомин, диспорт;
• Войта-терапия, позволяющая восстановить естественные модели поведения;
• физиотерапевтическое лечение: миотон, ультразвук, магнитотерапия, дарсонвализация;
• Монтессори-терапия, позволяющая сформировать умение концентрировать внимание и выработать самостоятельность;
• занятия с психологом;
• логопедические занятия, корректирующие нарушения речи (программа "Логоритмика");
• специальная педагогика;
• шиацу-терапия - массаж биологически активных точек;
• занятия по методике Бобат - специальная гимнастика с применением определенного оборудования;
• воздействие лазером на рефлексогенные зоны, кончик носа, суставы, рефлекторно-сегментарные зоны, область паретичных мышц;
• арт-терапия, направленная на подготовку ребенка к обучению;
• методика Пето - разделение движений на отдельные акты и их разучивание;
• хирургические ортопедические вмешательства;
• санаторно-курортное лечение;
• альтернативные способы лечения: остеопатия, мануальная терапия, кетгут-терапия, вакуум-терапия, электрорефлексотерапия.

Конечно, выше перечислены далеко не все методы реабилитации детей с ДЦП. Существует множество готовых программ, разработанных и ныне разрабатывающихся реабилитационными центрами, альтернативных подходов и методик.

Физическая реабилитация детей с ДЦП

Физическое восстановление больного ребенка должно начинаться как можно раньше. Ведущие специалисты в мире признали, что реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) приносит лучшие результаты до трех лет, однако в России многие центры отказываются принимать деток до года или до трех лет, да и врачи не спешат с установлением диагноза и оформлением инвалидности. Но все же физическая реабилитация - важнейший этап адаптации особенного ребенка к дальнейшей жизни, и начинать заниматься с маленьким пациентом следует сразу же после установления диагноза «детский церебральный паралич».

Реабилитация детей с ДЦП необходима, чтобы не допустить ослабления и атрофии мышц, избежать развития осложнений, а также к ней прибегают с целью содействия моторному развитию ребенка. Применяются лечебный массаж, занятия физкультурой и упражнения на специальных тренажерах. Вообще полезна любая двигательная активность, а надзор специалиста поможет сформировать двигательные стереотипы, правильно развивать физическую форму и не допустить привыкания к патологическим положениям.

Реабилитационная Бобат-терапия

Самой распространенной формой реабилитации является Бобат-терапия в сочетании с другими, не менее эффективными методиками. Суть терапии состоит в том, чтобы придать конечности положение, противоположное тому, которое она, вследствие гипертонуса, стремится принять. Занятия должны проводиться в спокойной обстановке, трижды в день или в неделю, каждое движение повторяется от 3 до 5 раз. Сами движения осуществляются медленно, ведь основной целью лечения является расслабление мышц. Комплексы упражнений разрабатываются индивидуально. Лечение по методике Бобат-терапии может проводиться и в домашних условиях - родитель или опекун обучается выполнению приемов при помощи специалиста в центре реабилитации.

Средства технической реабилитации

При физическом восстановлении двигательной активности ребенка с ДЦП также используются средства технической реабилитации детей. ДЦП в тяжелой форме требует приспособлений для мобильности (ходунки, инвалидные кресла), развития (велотренажеры, специальные столы и стулья) и гигиены (сиденья для ванн, кресла-унитазы) ребенка. Также средства реабилитации для детей с ДЦП предполагают использование ортопедических аппаратов и тренажеров. Применяется, например, костюм Адели, перераспределяющий нагрузку, развивающий моторику, «Велотон», стимулирующий мышцы, костюм «Спираль», позволяющий формировать новые стереотипы движений, и так далее.

Социальная реабилитация детей-инвалидов с ДЦП

Ближе к школьному возрасту большее внимание уделяется социальной адаптации ребенка. Усилия направляются на формирование навыков самостоятельности, умственное развитие, подготовку ребенка к коллективному обучению и общению. Кроме того, пациента учат самостоятельно одеваться, обслуживать себя, осуществлять гигиену, передвигаться и так далее. Все это позволит снизить нагрузку на лиц, ухаживающих за ребенком-инвалидом, а самому маленькому пациенту - приспособиться к жизни.

С особенными детьми работают психологи, логопеды и педагоги. Исключительно важна роль родителей или опекунов, которые будут заниматься с ребенком и дома. Социальная реабилитация детей (ДЦП) преследует такие цели:

• расширение словарного запаса и кругозора;
• развитие памяти, внимания и мышления;
• воспитание навыков личной гигиены;
• воспитание навыков самообслуживания;
• развитие речи, формирование культуры.

Дети с таким диагнозом могут обучаться в экспериментальных классах, которые чаще формируют в частных школах, но при значительных ограничениях лучше задуматься об интернате или обучении на дому. В интернате ребенок может общаться со сверстниками, получать специальные навыки и участвовать в мероприятиях по профориентации. При обучении на дому требуется более активное участие родителей и ежедневный медицинский контроль.

Во многих случаях возможна дальнейшая трудовая деятельность человека с диагнозом «ДЦП». Такие люди могут освоить профессии умственного труда (педагоги, но не младших классов, экономисты, архитекторы, младший медперсонал), работать на дому программистами, фрилансерами и даже (при сохранности движений рук) швеями. Трудоустройство невозможно лишь в тяжелых случаях.

Инвалидность при ДЦП

Имеет несколько форм и степеней тяжести. Инвалидность при ДЦП оформляется в том случае, если заболевание сопровождается ограничениями по отношению к нормальной жизнедеятельности, обучению, самообслуживанию, речевому контакту. Оформление инвалидности возможно только после медицинского обследования. Маме с ребенком предстоит пройти невролога, хирурга, психиатра, педиатра, ортопеда, окулиста и ЛОРа. На этом «приключения» отнюдь не заканчиваются. Далее следует:

• оформить итоговое заключение у заведующего лечебным заведением;
• пройти процедуру сверки документов уже во взрослой поликлинике;
• отдать пакет документов в пункт приема бумаг для медико-социальной экспертизы.

В зависимости от срока установления инвалидности проводить медико-социальную экспертизу (а следовательно, и заново проходить всех врачей) необходимо повторно через определенный промежуток времени. Также заново нужно получать заключения в том случае, если оформленная индивидуальная программа реабилитации претерпевает изменения - например, если ребенку по назначению специалиста требуется новое средство реабилитации.

Льготы детям-инвалидам с ДЦП

Оформление инвалидности для некоторых семей является жизненно важным вопросом, ведь это дает возможность получать денежные выплаты на реабилитацию и льготы.

Так, семьям с детьми-инвалидами с ДЦП положены следующие льготы:

• бесплатная реабилитация в федеральных и региональных центрах и санаториях;
• скидка в размере минимум 50 % на оплату муниципального или государственного жилья, а также услуг ЖКХ;
• право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального строительства, садоводства и ведения домашнего хозяйства;
• обеспечение лекарственными препаратами (по назначению врача), продуктами лечебного питания;
• бесплатный проезд до места санаторно-курортного лечения и обратно, а также в городском транспорте (льгота положена ребенку-инвалиду и одному сопровождающему лицу);
• компенсация услуг психолога, педагога и логопеда, определенных индивидуальной программой реабилитации (в размере не более 11,2 тыс. рублей в год);
• освобождение от оплаты в детских садах;
• компенсационные выплаты нетрудоустроенным лицам, ухаживающим за ребенком-инвалидом (родитель, усыновитель или опекун может получать 5,5 тыс. рублей, другое лицо - 1,2 тыс. рублей);
• пенсия ребенку-инвалиду и дополнительные выплаты (в общем 14,6 тыс. рублей по состоянию на 2017 год);
• период ухода за ребенком с инвалидностью засчитывается матери в трудовой стаж;
• мать ребенка-инвалида с ДЦП имеет ряд льгот по трудовому законодательству: не может привлекаться к сверхурочным работам, командировкам, имеет право работать неполный день, раньше выйти на пенсию и так далее;
• мать-одиночка, воспитывающая ребенка-инвалида, не может быть уволена, кроме случаев полной ликвидации предприятия.

Реабилитационные центры в России

В специальных центрах реабилитация детей с ДЦП проводится комплексно и под присмотром соответствующих специалистов. Как правило, систематические занятия, индивидуальная программа и профессиональная медицинская поддержка как детей, так и родителей позволяют достичь значительных результатов за относительно небольшой промежуток времени. Конечно, для закрепления результата нужно продолжать заниматься по предложенной программе и дома.

Российский научно-практический центр физической реабилитации и спорта (Центр Гросско)

В России функционируют несколько реабилитационных центров. Центр Гросско в Москве работает по комплексной программе: при поступлении проводится диагностика, затем с особенным ребенком занимаются специалисты-инструкторы по физическому восстановлению. Физическая реабилитация детей с ДЦП в Центре Гросско предусматривает занятия лечебной физкультурой, плаванием, упражнения со специальными тренажерами, позволяющими развить координацию движений и закрепить двигательные стереотипы, занятия на беговой дорожке, катание на роликах. По результатам педагогических тестирований проводится коррекция программ, чтобы восстановление соответствовало потребностям и состоянию конкретного маленького пациента.

Стоимость реабилитации ребенка (ДЦП) в Центре Гросско, конечно, не маленькая. Например, за первичный прием придется заплатить 1700 рублей, а стоимость 10 занятий лечебной физкультурой (по 45-50 минут) составляет 30 тыс. руб. Одно занятие с логопедом (продолжительностью 30 минут), как и сеанс массажа (30-40 минут по показаниям врача) обойдется в 1000 рублей. Однако результаты занятий действительно есть, да и сам Центр Гросско является видным учреждением.

Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им. Р. Р. Вредена

Центр реабилитации детей с ДЦП имени Р. Р. Вредена (РНИИТО - Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии) в Санкт-Петербурге предоставляет своим клиентам полный комплекс услуг: от диагностики до хирургического вмешательства, включая, конечно же, лечение и восстановление. В распоряжении высокопрофессиональных специалистов центра с многолетним практическим опытом более двадцати полностью оборудованных отделений.

Московский научно-практический центр реабилитации инвалидов вследствие ДЦП

Московский НПЦ реабилитации инвалидов вследствие ДЦП считается одним из самых доступных и известных. Врачи центра работают на основе нескольких десятков программ реабилитации, используют все современные отечественные разработки и находят индивидуальный подход к каждому пациенту. В центр принимают детей от трех лет. Помимо непосредственно физического восстановления, с маленькими пациентами занимаются психологи-дефектологи, логопеды, профессиональные массажисты и кондуктологи - педагоги, которые работают с детьми и взрослыми, имеющими нарушения работы ЦНС.

Институт кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии в Будапеште, Венгрия

Реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) в Институте им. А. Петё в Будапеште - столице Венгрии - это центр, куда стремятся попасть сотни семей. Учреждение знаменито великолепными специалистами, применением самых современных разработок в лечении маленьких пациентов, а также видимыми результатами, которых достигают дети с ДЦП, прошедшие реабилитационный курс.

Существует множество других центров реабилитации и санаториев, принимающих на реабилитацию детей с ДЦП. Только в Москве, например, функционируют Центр реабилитации детей с ДЦП «Движение», Реабилитационный центр «Огонек», Центр реабилитации «Преодоление» и другие. В некоторых учреждениях возможна также бесплатная реабилитация детей с ДЦП. Семьям с детьми-инвалидами также оказывают поддержку в благотворительных организациях и социальных центрах.

Почему перед посещением медкомиссии мамы детей с ДЦП пьют валерианку, а оформление инвалидности может занять годы?

На коляске за справками

Государственная программа «Доступная среда», которая ставит целью к 2016 году сделать беспрепятственным доступ инвалидов «к приоритетным объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности», также должна усовершенствовать механизм государственной системы медико-социальной экспертизы. В чем же проблема с этой экспертизой? Ее прохождение зачастую стоит родителям горьких слез, и оборачивается для семей тяжким трудом и унижением.

К счастью для москвичей, у них есть та самая больница №18, которая упоминалась в в связи с визитом Д.А. Медведева. Там работают все необходимые для освидетельствования специалисты, есть специальное помещение для проведения МСЭ, и маме с больным ребенком удается пройти экспертизу сравнительно безболезненно. Почему же это не стало нормой? Почему нельзя организовать такую же работу МСЭ на базе районной поликлиники или больницы?

К сожалению, нормой в настоящее время является мучительнейшая для мамы и больного церебральным параличом ребенка процедура. Для начала нужно пройти педиатра, невролога, психиатра, хирурга, ортопеда, окулиста, лора, предварительно записавшись к каждому на прием. Не всегда поликлинике есть все специалисты, значит обойти их не получится ни за один день, ни в одном месте. Если ребенок не ходячий, то мама приходит в поликлинику на руках с ним и просит других пациентов, сидящих перед кабинетом, пропустить ее вне очереди. Да, у нее есть законное право пройти первой, но это не избавляет ее от недоброжелательности, а порой и грубости, а ведь маме тяжело больного ребенка и так хватает в жизни отрицательных эмоций.

После того, как каждый специалист осмотрит пациента и напишет свое заключение, нужно прийти на прием к заведующей детской поликлиникой для оформления итогового заключения, дальше - отстоять во взрослой поликлинике огромную очередь из инвалидов района и пройти процедуру сверки собранных документов. Сюда желательно прийти без ребенка, а значит заранее найти кого-то, кто бы провел с ним день, что тоже проблема, если в семье нет неработающей, но крепкой бабушки, живущей поблизости.

Но и это еще не все. Пакет подписанных бумаг нужно сдать на пункт приема документов для медико-социальной экспертизы, который находится не в поликлинике, а значит это еще одно путешествие, что всегда проблематично для мамы ребенка с церебральным параличом. Наталья Королева, мама девятилетней девочки с ДЦП и координатор проектов благотворительного фонда «Наши дети», рассказала мне, что в городе Железнодорожном, где живет ее семья, вообще нет своей экспертизы. Ей с дочкой для каждого переосвидетельствования приходится ездить в город Электросталь и проводить день в очередях, сначала на экспертизу, потом на оформление индивидуальной программы реабилитации (ИПР).

«Нам еще повезло, - говорит Наталья, - инвалидность моей Маше установили до октября 2021 года, до18 лет. Но есть комиссии, где над родителями с тяжелобольным ребенком просто измываются, заставляя проходить МСЭ раз в два года» .Кроме того, когда ребенку-инвалиду по назначению специалиста требуется новое техническое средство реабилитации, не вписанное в действующую ИПР, то всю процедуру медико-социальной экспертизы нужно проходить заново и оформлять новую ИПР!«Почему нельзя вписать в ИПР новое средство реабилитации и приложить заключение врачей о том, что оно ребенку необходимо? Зачем прогонять нас снова через весь этот кошмар?» - горько сетуют родители.

Оформление инвалидности - жизненно важный вопрос для семьи ребенка с церебральным параличом, потому что это пенсия и льготы. С льготами, правда, не все так просто. Если раньше по закону семья имела право приобрести необходимые технические вспомогательные и реабилитационные средства (корсеты, туторы, ортезы, коляски, костыли), а затем получить от государства денежную компенсацию, то с февраля 2011 года этот закон не действует, и родители больного ребенка должны либо взять то, что государство закупило на тендерной основе - то есть самое дешевое и некачественное - либо платить за дорогое и качественное из своего кармана, удовлетворившись лишь частичной компенсацией. Пара качественной ортопедической обуви производства ООО «Персей» стоит порядка 30000 рублей, а компенсация в Московской области составляет лишь 9300. Доступная среда за пределами дома не станет доступной даже при наличии пандусов, специально оборудованных туалетов и подъемников в метро, если у семьи не окажется денег на хорошую пару ортопедической обуви.

Оформленная инвалидность - это возможность бесплатного лечения в федеральных и региональных санаториях и реабилитационных центрах. И здесь семью с больным ребенком поджидает очередное противоречие между декларациями врачей и чиновников и суровой реальностью. Во всем мире и у нас в стране признано: лучшая пора для реабилитации - с рождения до трех лет, но -увы - целый ряд реабилитационных центров отказываются принять детей без статуса инвалида, а оформить инвалидность удается часто не ранее трех лет, так как врачи не спешат с диагнозом. Но если сделать реабилитационные центры доступными для малышей из группы риска, то снизится количество тех, кому в возрасте трех лет придется оформлять инвалидность. Выиграют не только ребенок и его семья, но и государство, которому не придется затрачивать дополнительные средства на поддержание нездорового члена общества на протяжении всей его жизни.

Из всех «социально-значимых объектов», о которых идет речь в программе «Доступная среда», самым значимым для ребенка, безусловно, является детское образовательное учреждение.Но для детей со средней и тяжелой степенью детского церебрального паралича нет ни специальных садиков, ни групп пребывания в обычных садах. Когда подходит время идти в школу, родители опять оказываются в ситуации, когда за права ребенка, декларируемые Конституцией и Законом Российской Федерации «Об образовании», приходится бороться.

Настоящим кошмаром для детей и родителей становится ПМПК - Психолого-медико-педагогическая комиссия. По закону решение ПМПК носит рекомендательный характер и распространяется только на вид программы: например, дети с поражением опорно-двигательного аппарата учатся по программе 6-го вида, есть программа 7-го вида - коррекционная, 8-го вида - вспомогательная, для детишек с диагностированной интеллектуальной недостаточностью.

Родители имеют право выбрать форму образования (школьное, надомное, семейное) и учебное заведение для своего ребенка, однако сплошь и рядом им отказывают в этом, ссылаясь на решение ПМПК: если написано в решении «программа 8 вида», то в школу 6 вида ребенка не возьмут. За несколько дней до посещения комиссии мамы, и даже папы, пьют валерьянку, потому что для них это страшнее самого сложного экзамена: за 20-40 минут общения с их сыном или дочерью специалисты сделают выводы о способностях ребенка и его готовности учиться и усваивать программу. Они не сделают скидку на волнение ребенка, вызванное незнакомой обстановкой, присутствием множества новых людей, на перевозбуждение, вызванное долгим ожиданием в коридоре, но их вердикт определит образ жизни ребенка и семьи на ближайший год, а то и несколько лет, от него зависит, насколько доступным будет образование, реально соответствующее возможностям ребенка, сможет ли он общаться со сверстниками, участвовать в жизни детского коллектива.

Часто дети с ДЦП при сохранных интеллектуальных способностях оказываются в школах 8-го вида, на надомном обучении (с одним приходящим педагогом), либо на дистанционном без возможности социализироваться. Печально то, что при повторном прохождении ПМПК специалисты склонны оставить в силе решение предыдущей комиссии. При этом нет постоянно действующих комиссий, специалисты меняются, никто не отслеживает динамику развития ребенка в течение нескольких лет. А каково маленькому человечку каждый раз представать перед новыми дядями и тетями, чтобы показать, что он умеет? Тут и у взрослого нервы сдадут.

Есть и еще одна болезненная проблема. Детский церебральный паралич часто представляет собой то, что на языке ПМПК называется «сложный характер дефекта». И вот с этим «сложным характером» и совсем уже сложно организовать обучение ребенка хотя бы на дому, потому что для того, кто не говорит, самостоятельно не передвигается, но имеет сохранный интеллект, либо ходит, говорит, но при этом почти не видит, учебных программ не разработано.

Свет в конце туннеля

Говорит Алла Саблина, президент благотворительного фонда помощи детям, больным церебральным параличом «Наши дети»: «Безбарьерная среда в школах - это замечательно, но это ведь не только пандусы и прочие технические приспособления. С барьерами физическими разобраться просто, благо федеральный бюджет выделил на это средства. Куда сложнее сломать барьеры в головах людей, финансовыми вложениями тут не обойдешься».

Алла совершенно права, почитайте хотя бы отзывы на статью Анстасии Отрощенко , из которых ясно, что многие читатели так и не поняли, что же такое инклюзия, и всерьез обеспокоились тем, что их здоровым детям грозит снижение качества знаний из-за соседства детей с особыми нуждами. А ведь в статье очень толково и доходчиво объясняется, в чем преимущество такого подхода к обучению абсолютно для всех детей без деления на больных и здоровых. Грустно читать и отзыв мамы особого ребенка, пишущего про то, что ее сына избили одноклассники. Вот они, барьеры в головах и взрослых и детей, на преодоление которых потребуются годы и годы упорного труда.

И все-таки прорывы есть. Вот уже второй год работает класс инклюзии в средней школе № 8 города Железнодорожный Московской области. Это совместный образовательный проект фонда «Наши дети», Федерального Института Развития Образования и Министерства Образования Московской области. Затраты на оборудование (специальные сидения, специальная клавиатура для компьютеров и прочее), методическое сопровождение, переподготовку специалистов оплатили благотворители через фонд «Наши дети». Статус эксперимента позволил снизить наполняемость: всего в классе 20 учеников, двое из них - дети с тяжелыми формами церебрального паралича, не передвигающиеся самостоятельно. Казалось бы, капля в море, но как важен этот опыт для всех нас. Усилиями родителей, энтузиастов и благотворителей создается образовательная модель, которую рано или поздно государство вынуждено будет скопировать: на нее переходит весь цивилизованный мир, осознавший губительность деления детей на «норму» и «не-норму» .

«Мы очень много работали с родителями обычных детишек, с учениками проводили уроки доброты, - рассказывает Алла, - и сегодня все отмечают, какие теплые отношение в классе между детьми, как стараются помочь ребята своим товарищам, ограниченным в передвижении. Одноклассники скучают по детишкам с ДЦП, когда кто-то из них заболевает и несколько дней не посещает школу. Кажется удивительным, но и родители здоровых детей из этого класса теперь уверены: инклюзия меняет жизнь к лучшему для всех, а не только для больных детей».

Во втором экспериментальном классе школы №8 учится и 9-летняя Маша Королева, у которой ДЦП со сложной структурой дефекта. Девочка с удовольствием посещает школу, хотя ей приходится непросто. Маше трудно писать, и сейчас она осваивает клавиатуру, нелегко дается математика, но качество ее новой жизни несравнимо с тем, что было раньше. Открылся целый мир за пределами квартиры и больницы, появились друзья, любимый учитель, дневник с заданиями, школьные уроки и веселые каникулы.

Очень хочется, чтобы барьеры рухнули не только для Маши, но и для других детей с ДЦП и их родителей, для общества в целом, для здоровых и больных, сильных и слабых, чтобы в любой жизненной ситуации для каждого из нас среда оставалась доступной, а климат -солнечным.

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: [email protected]

В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).

ДЦП Включен в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный под кодом МКБ-10 – G80.

Для Вас, Елена, я прилагаю таблицу соотношений оценки степени выраженности нарушений при ДЦП в процентах.

КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)

Приложение
к классификациям и критериям,
используемым при осуществлении
медико-социальной экспертизы
граждан федеральными государственными
учреждениями медико-социальной
экспертизы, утвержденным приказом
Министерства труда и социальной
защиты Российской Федерации
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
(Выдержки)

ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ

Примечание к подпункту 6.4.

Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы

Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?

Это очень важно , поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.

Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:

ВАЖНОЕ ДОПОЛНЕНИЕ

Часто родители спрашивают: А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?

Отвечаю:

что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем - установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» - но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок - инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.

Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием (с 2016 года)?

• ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены ).
• ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен ).
• КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)

При отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных ребенку (гражданину) до его направления на медико-социальную экспертизу можно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: это должно быть оформлено в направлении на МСЭ, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь, либо в медицинских документах (в случае направления ребенка на повторное освидетельствование).

Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей-инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)

Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?

Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):

1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮзаболеваний.

2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.

Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.

3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.

Выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,

Есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.

Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше , избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.

Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.

По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?

Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.

Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:

• внутриутробные инфекции;
• низкий гемоглобин у беременных женщин;
• инфекция нервной системы у младенца;
• сложные роды;
• асфиксия в течение родов.

К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.

Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.

Как можно визуально определить это заболевание?

Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.

Другой – гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.

В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения – олигофрения.

Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.

Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.

Что дает инвалидность ребенку?

Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.

Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:

• бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
• льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
• безвозмездное лечение в санатории;
• обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
• бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.

Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.

1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.

2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.

Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.

Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.

3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.

Инвалидность при детском церебральном параличе

Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.

Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).

Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.

Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.

Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.

Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.

Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.