Типы отношения родственников к инвалиду. Ребёнок - инвалид в семье

Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе - не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.

Мой тяжкий крест

В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты - тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.

Сиди, я сам

Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.

Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: — и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.

Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я — инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.

Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.

Если бы…

Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное — живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут — выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.

Сам виноват

Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид — вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.

Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову — он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.

Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.

Возвращение в прекрасное вчера

Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.

По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».

Возвращение в ужасное вчера

Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.

Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.

«Перед вами инвалид такой-то группы»

Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное - тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!

«Поехали?»

Слова вообще - страшная штука. Для кого-то - мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью - больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», — для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»
Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.

Одет - и ладно

Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.

К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье - и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное - домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием - моральным.

Купите своему близкому нормальную одежду - удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.

Сыр или колбаса?

В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе — и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь - и мне это нравится.

Дайте чихнуть!

«На каждый чих не наздравствуешься», — гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки — огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!

«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, — скажут мне, — но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».

Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье - есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.

Дочки-матери

«Не жмут ли нам ботиночки? Не холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда - и в 30, и 40, и 50 лет… Даже для самых близких часто инвалид — не такой же человек, как они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется впадать в детство, становиться живой куклой!

Ликбез

Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника - баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке - и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется - одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.

Океюшки

Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.

Летом я лежал в больнице и к моему соседу - бывшему таксисту — пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.

А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…

Знак стоп

Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе - таким, каким ты стал — все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…

Я совсем не уверен в том, что эти пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не сомневаюсь, если будет любовь и уважение — это главное. Впрочем, наличие/отсутствие любви — это особая тема, касающаяся отнюдь не только инвалидов…

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Рождается ребенок - инвалид , муж с женой год , два , три , пять решают проблемы вместе , на первом плане лечение ребенка , а отношения между супругами становятся более прохладными . Бывает , что из семьи уходит муж . Почему так случается ?

Если родился ребенок -инвалид, то жена не должна бросать мужа и других детей. Не должно быть так - она "поднимает" больного ребенка, она в подвиге, на кресте, а все остальное уже не важно.

Действительно, в невоцерковленной семье часто бывает, что, когда рождается ребенок-инвалид, муж жену бросает, разводится. При этом у него может быть ощущение: "я ей не нужен, я ей мешаю, зачем нам жить вместе? Пусть она одна живет. Буду деньги давать, вроде как причастен к ребенку. Но ей-то я не нужен". Конечно, муж должен как-то включиться в процесс лечения, ухода за ребенком, это же и его ребенок. Муж и свою ответственность должен чувствовать. Раз Господь послал такого ребенка, значит, Он ожидает от него большего напряжения.

Но полностью взять на себя эту проблему муж не может, у него же работа. Вот, допустим, он включится как жена хочет, но потом она же и скажет: « А деньги? Нет, ты включайся, но денег не меньше, а больше приноси, потому что лечение требует больше денег». Так не получится. Кроме того, раз он будет работать, то, значит, и уставать. После работы надо восстанавливаться, это объективная необходимость. А если жена, встретив мужа с работы, сразу в лоб ему: «Ты чего сел? Давай помогай!»- ничего хорошего не будет. Надо жене понимать, что у мужа психологические, физические и духовные силы ограничены. Он обычный человек. Он не может, проработав 12 часов, потом 12 часов проводить процедуры с ребенком. Это не робот, а человек. Да и на работе у него никто не оценит, если он придет сонный, в нерабочем состоянии. Ему скажут: "Ищи другую работу или выполняй эту хорошо".

Надо жене понимать, что на работе муж работает, а не отдыхает. Жене надо к нему снисходить. В этом проявляется ее любовь к нему. И если она его любит, то для нее будет естественно о нем позаботиться. Конечно, у каждого может быть своя правда, а должна быть правда любви. С одной стороны, муж должен требовать от себя усилий, а с другой - жена должна тоже снисходить к мужу. Кроме того, жене не полезно на ребенке полностью замыкаться, надо и мужем как человеком продолжать интересоваться.

Встретила с работы - не нагружать сразу заботой о немощном ребенке, а накормить, расспросить о делах. Встретив интерес, заботу, любовь жены, муж будет с большей готовностью ей помогать. Иначе у него будет ощущение, что его воспринимают как медбрата и источник финансирования. Ребенок человек, а муж разве нет? Причем супруг требует особого уважения и внимания. Его нельзя низводить на степень обслуживающего персонала. Ведь он - по Священному Писанию - глава семьи. И это последнее нужно блюсти не только ради хороших отношений между мужем и женой, но и ради нормального воспитания детей.

Если видишь , что всем в твоей семье нужна любовь , внимание ? И с больным ребенком необходимо провести занятия , и здоровым помочь с уроками , и супругу / супруге время уделить . Как определить , что в данный момент важнее ?

Через молитву. Нужно сохранить в семье баланс любви. Надо молиться, чтобы Господь подсказал, что нужно. Если ты будешь без любви к детям относиться, то они начнут ревновать, начнут к ребенку-инвалиду относиться враждебно, отчужденно, они тоже станут духовными инвалидами. Их нужно развернуть на помощь. Необходимо смотреть, как ведут себя родные, все ли у них в порядке, хватает ли им любви, внимания. Смотреть и действовать нужно по ситуации.

Можно ли усиленно молиться о том , чтобы Господь даровал твоему ребенку исцеление и здоровье ?

Конечно, мы должны хотеть, чтобы наш ребенок выздоровел или получилось бы минимизировать его инвалидность. В этом проявляется наша любовь. Но не надо на этом зацикливаться, потому что часто дети на всю жизнь остаются глубокими инвалидами. Родители просят, но могут не получить выздоровления. И в этом случае нельзя впадать в уныние, так как это – Промысел Божий, духовно спасительный и для семьи, и для ребенка. Облегчить страдания, инвалидность ребенка - это дело спасения нашей души. Господь попустил ребенку инвалидность, чтобы ты начал что-то более активно делать что-то в пользу детей, мужа, жены, в пользу любви.

Часто бабушки и дедушки очень переживают о том , что у ребенка такие трудности со здоровьем , как им можно помочь ?

Молитвой за них. Чтобы им Бог помог. Мы друг другу можем помочь намного менее эффективнее, чем Он. И надо нам самим не драматизировать ситуацию. Родители (бабушки, дедушки) спрашивают у тебя про твоего ребенка-инвалида, про вашу жизнь, а ты скажи: «Да слава Богу!». Важно не впадать в уныние! Иначе эта проблема может превратиться в скалу, которая задавит всю семью. Нужно верить в Бога, радоваться, жить с ощущением, что вы - счастливая семья. Диагноз твоего ребенка с точки зрения сей жизни - нерешаемая проблема, но если смотреть на это с духовной точки зрения - он с Богом и это главное! Если имеешь такой дух, то тем самым людям, родным духовно помогаешь. Уныние заразительно, но и радостность тоже.

Есть одна семья. В ней несколько детей, у одной из девочек - дцп. Сейчас ей лет 28-30. Старшие дочки – красавицы. Но у этой девочки зато самая глубокая вера, самая чистая душа, самый светлый взгляд на мир. Отношения с Богом у нее намного лучше, чем у сестер. И именно ее вера согревает всю семью, поддерживает родителей. Это в некотором смысле исполнение пророчества духовника этой семьи. Когда у них родился ребенок-инвалид, он им так и сказал: «Это вам на радость!».

То есть инвалидность ребенка может быть радостью для всех ?

Надо нам не забывать слова Евангелия: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили: Равви! Кто согрешил, он или родители его, что сделался слепым? Иисус ответил: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин, IX, 1-3).

Конечно, любые болезни детей попущаются Богом по грехам родителей. С другой стороны, Бог всегда все делает человеку во благо. И то, что ребенок-инвалид появился, – это благо и для родителей, и для ребенка, так они смогут научиться настоящей христианской любви. Потом что они в этой ситуации могут стяжать больше духа Святаго. По-земному это наказание, ведь живется на порядок труднее и родителям, и ребенку. Но с точки зрения Царствия Небесного – ситуация прямо противоположная. Многие святые, в т.ч.Матрона Московская, были глубокими инвалидами детства. А сейчас множество людей, с руками и ногами, зрячие, здоровые, идут к ней, чтобы испросить ее помощи, предстательства перед Богом. Здесь мы видим, что земная инвалидность привела к небесной славе. Эти слова Евангелия можно толковать в приложении к современной семье, имеющей ребенка-инвалида, не в том смысле, что их ребенок обязательно выздоровеет, а в том, что он духовно может стать очень сильным человеком.

Знаю такой случай. Одна женщина заболела болезнью Паркинсона в 25 лет, стала глубоким инвалидом. Муж ушел, оставив ее одну с ребенком. С позиции житейской логики - все развалилось. Когда я с ней познакомился, она жила совсем одна, в небольшой комнатке. Но к ней часто ходили ее лучшие подруги, и не только подруги, но и незнакомые люди. Здоровые тетки шли к глубокому инвалиду, который еле говорил, чтобы получить от нее поддержку в жизни. В ней духовной энергии, жизнеустойчивости было больше, чем в здоровых людях. Надо нам в другой плоскости рассматривать инвалидность ребенка. Не то, что обязательно болезнь преодолеем, спортом займемся и будем чемпионами. Нет, этого, может быть, не будет никогда. Но, возможно, наш ребенок будет чемпионом в Царствии Небесном!

Иногда врачи уговаривают родителей отказаться от ребенка - инвалида , аргументируя это тем , что « молодые , еще родите здорового ! » , «в ашему ребенку будет лучше в интернате , в больнице » , « пожалейте мужа / жену , он / она же от вас уйдет » . Как справиться с такими замечаниями ?

Отказываться от ребенка не надо, это же все равно, что отказываться от спасения. Знаю такой случай. Лежал в больнице ребенок, у которого не было нормального мозга. Врачи говорят родителям: «Пишите отказ, ребенок у вас ненормальный, ничего не будет понимать». А родители в ответ: «Ну как же - он же нам улыбается! Почему мы должны от него отказаться?» И они забрали своего ребенка.

Другой случай. Был взрослый больной после инсульта. Он долго находился в коме. Однажды врач заходит в палату при обходе и видит, что этот больной стоит перед зеркалом и осматривает свою щетину. Поворачивается к доктору и спрашивает: «Что это я такой небритый?». А вечером умирает. После было вскрытие - у этого больного мозга не было, вместо этого был мешок серной жидкости. По медицинским показаниям ему просто нечем было думать. После этого врач, ставший свидетелем этого чуда, пришел к Богу, он понял, что не все так просто.

В реабилитации детей с различными нарушениями мозга часто успешно применяют методику Глена Домана . Вот цитата из его к н иги : « Мы считаем , что наши семьи - это самые счастливые люди из тех , кого мы знаем . Они знают , что - главное , а что второстепенное в этой жизни . Они знают , что для детей с повреждением мозга важно только одно - это результат . Наши родители и их замечательные здоровые дети закатывают рукава каждый день и борются , чтобы спасти своего раненого . Каждый день они распределяют свое время неравномерно . Каждую ночь они засыпают с чувством приятной усталости и выполненного долга » . Но почему исполнение подобных методик приводит к разрыву мужа и жены , к проблемам с другими детьми ?

Это замечательная методика, если ее не применять фанатично. Нужно всегда учитывать, что муж, жена, другие дети - это личности, им тоже нужна любовь. Не надо жить так, что ребенок-инвалид - это центр семьи. Не надо из ребенка-инвалида делать идола. Центр семьи - это, естественно, Бог. И ребенок-инвалид требует сугубого внимания ради Бога. Другие дети они, естественно, понимают, что их брату или сестре с особенностями здоровья требуется больше внимания со стороны родителей. Но если они почувствуют, что они по сравнению с ним никто, пользы от этого не будет. А если муж и жена любят друг друга, любят всех своих детей, а ребенок-инвалид - это просто слабое звено целостной семьи, то это хорошая ситуация. Тогда рождение ребенка-инвалида может развить любовь не только в родителях, но и в других старших детях. Забота об особом ребенке должна не мешать любви друг к другу. Конечно, внимания ребенок-инвалид на себя берет больше, чем другие, однако он не должен уменьшать любовь к другим детям.

А любовь только к одному ребенку - инвалиду может разрушить целостность семьи ?

Да, семья – это целостный духовный организм. И как в организме ничего лишнего нет, так и в семье лишних не должно быть. И как в организме, если заболеет один орган, будет плохо себя чувствовать весь человек, так и в семье: если от невнимания, нелюбви, духовно заболеет один из членов семьи, то будет страдать вся семья. В том числе и ребенок-инвалид. И наоборот. Духовное здоровье других членов семьи, детей, их любовь будет подкреплять, поддерживать и ребенка-инвалида. В моей семье десятым родился ребенок-инвалид. Мы с матушкой стали разговаривать с детьми, доносить до их сознания, что жизнь малыша будет непростая, на что дети ответили:«Пап, мам, нас так много, что мы не сможем о нем позаботиться?!»

Как понять , что ты фанатично подходишь к лечению особого ребенка ?

Если тебя муж/жена, другие твои дети начинают раздражать, если ты начинаешь их обвинять, укорять. Если другие члены семьи для тебя уже не личности, а функции. Иначе говоря, единственно кого ты любишь - твой ребенок-инвалид, а все остальные - средства для помощи ему.

Да , но , общаясь с врачами , можно сделать вывод - « зациклишься » на ребенке , отдаешь ему ВСЕ свое внимание и силы - тогда вылечишь , а если не будешь делать миллион упражнений за день и еще ночью готовить развивающую среду и тренажеры или еще какие - то вопросы реабилитации решать - не вылечишь .

Эти мнения врачей надо для себя перевести на другой язык - если в семье будет любовь, то ребенок выздоровеет, а если я буду к этому Божиему заданию относиться спустя рукава - не вылечу. Врачебный совет надо пропускать через призму православного духа.

Но иногда врачи говорят правильно, а мама через призму своей "зацикленности"все воспринимает по-своему.

У врачей своя цель - вылечить ребенка, они этой цели все подчиняют. В семье цель - не только вылечить ребенка, но и спасать свои души, жить в семье. Иначе это будет похоже на идолослужение. Ребенок, пусть даже больной, превращается в идола. Другие дети, муж - они тоже требуют любви. Другим детям тоже надо уделять внимание, их тоже надо воспитывать. Если родители недодадут любви, внимания другим детям, то чего хорошего, если ребенок-инвалид вырастет более здоровым, а другие дети в тюрьме окажутся, так как росли без достаточного внимания со стороны родителей. Надо уделять внимание всем. Ребенку-инвалиду максимальное, но и другим тоже.

Дело в том, что надо всегда думать, как делать так, чтобы перед Богом было правильно. Одна женщина забеременела четвертым ребенком. Муж был против ребенка, поставил ее перед выбором - или делай аборт, или разведусь. Аборт она не сделала, муж ушел. Жена была права. Она осталась без мужа, но с Богом! А уж Он ее не оставит!

Ка к справиться с такой «зацикленностью» ?

Верить в Бога, молиться Богу, жить церковной жизнью, слушать свою совесть. Совесть всегда подскажет, что ты другому члену семьи недодал. Если кажется, что твоих сил уже на других родных нет, силы даст тебе Бог. Почему только инвалидность должна вызывать к ребенку любовь до жертвенности?

Есть такое мнение , что человек должен делать свое дело , а Бог сам все управит . Это важно помнить семьям с детьми - инвалидами ?

Конечно. Все зависит от кого? От Бога. Он попустил рождение ребенка-инвалида, Он может и Его исцелить полностью, если это будет в Его Промысле. Он дал духовное задание - даст и силы его выполнять. Надо верить в Промысел Божий, не забывать, что Бог есть любовь, и помнить, что наша жизнь дана для того, чтобы мы спасли свою душу, стяжали жизнь вечную. В некотором смысле мы как бы проходим «внутриутробное развитие» в отношении к жизни вечной (для ребенка, который находится в утробе матери, при рождении жизнь не кончается, а только начинается).

Дело не в том, чтобы предотвратить развал семьи любой ценой, а в том, как не согрешить. Мы часто ориентируемся на житейский результат, а надо жить для того, чтобы быть с Богом, спасать душу. Не стараться избежать конфликтов друг с другом, если цена такого "мира" в семье аборт, убийство ребенка.

Надо не забывать, что брак - это Таинство. Когда человек делает все ради Бога, то Бог начинает решать все его проблемы. А если хочешь делать все сам - то Бог говорит: «Давай, сам и делай». Если ты правильно себя ведешь, то любовь между мужем и женой возрастает и дети становятся более любовными. Не тогда, когда жена зацикливается на своем ребенке-инвалиде, а остальных шпыняет. А когда один член семьи убогий - у Бога, и родители детей так начинают воспитывать, с таким осознанием, и при этом их тоже любят, демонстрируя им правильное отношение к ребенку-инвалиду, относясь к ним тоже с вниманием, тогда эта ситуация делает лучше всех членов семьи.

А бывает часто, что после рождения ребенка-инвалида больше детей не рожают. Но ребенок-инвалид - это не помеха, надо рожать дальше! Надо выполнять заповеди Божии. Не думать только о трудностях. Бог поможет.

Вот пример одной семьи. Первый ребенок был с ДЦП, они после этого родили еще 6 детей и при этом стали профессиональными музыкантами высокого уровня. У них верующая, православная семья. Дети родились и выросли. Все будет хорошо, если живешь ради Бога.

В семье растет очень больной ребенок (аутизм ), весь день ребенок в себе , не идет на контакт и , только ложась спать , берет в свои руки мамину руку и осознанно ей улыбается . Из - за этого муж давно спит в другой комнате , и он становится жене далек и неинтересен . Что можно жене посоветовать ?

Муж-то тоже хочет от тебя улыбки! И ему тоже очень нужна твоя улыбка. Если жена любит только ребенка, а мужа не любит, то это неправильно. Так она может потерять мужа, и это будет не только финансовая потеря, но и потеря для ребенка. Уйдет отец, который тоже вносит не только определенный положительный момент в дело его лечения, но и во всю его жизнь. Каждому ребенку необходим отец. И девочкам не меньше, чем мальчикам. Только тогда муж не обижен вниманием жены, когда она к нему относится не как к преграде, которая мешает ей любить ребенка. Нелюбовь в семье это грех, а грех он всегда духовно убивает и прежде всего детей, тем более ребенка-инвалида. Если мы хотим, чтобы особый ребенок нормально развивался духовно и физиологически, то он должен жить в атмосфере любви. Это очень важное лекарство.

Часто советуют лечить ДЦП курсами в больницах (три недели в больнице , 2-3 месяца дома и т . д .), детей с аутическими и другими расстройствами советуют отдавать в интернат (« для них там лучшая среда , вы же дома не сможете так все организовать и так с ними заниматься » ). Как относиться к этому отрыву от дома , есть ли альтернатива ?

Если дома можно проводить реабилитацию ребенка, если это не касается особых тренажеров, особенностей диагноза ребенка, то лучше дома. Часто бывает, что если поставить себе такую задачу, то можно организовать подходящую для ребенка среду, занятия в домашних условиях. Но это технически сложнее. В больнице персонал берет на себя технологическую цепочку. Но знаю один случай, когда мама учила ребенка с синдромом Дауна в специализированной клинике для даунов. А потом они перешли в коррекционный центр, где у детей были разные нарушения. И оказалось, что ребенок там лучше развивается. Когда слышим, что только в интернате, больнице могут помочь, тогда берется во вниманием только чисто физический порок человека, но человек это не только плоть, но и дух. А как раз в интернате ребенок будет духовно развиваться хуже. Не надо ребенка лишать семьи. В интернате, может быть, что-то сделают лучше для его физического здоровья(и то не факт). Но некоторые опытные врачи говорят, что именно в семье будет больше помощи у больного ребенка.

И главное - причастия, исповеди в интернате нет! Или, по крайней мере, приступить к Таинствам там сложнее. Бог дал эту ситуация и от Него все зависит. Причастие - важнейший фактор духовного и физического здоровья. Частое причастие будет способствовать развитию и спасению как души, так и тела. Очень важно причащаться не только ребенку, но и родителям. Православной маме легче вести духовную жизнь в семье, а от ее внутреннего состояния во многом зависит состояние ее ребенка.

А если родители не причащаются сами , не причащают своего особого ребенка ?

Ребенок может вырасти эгоистом, даже если физически ему помогут встать на ноги. Но если родители ребенка любят, то имеют шанс воцерковиться через переживание о своем больном ребенке.

Был один случай. У молодой мамы родился ребенок-инвалид. Знакомая, у которой тоже рос мальчик с ДЦП, стала рекомендовать врачей, центры. Причем у нее, можно сказать, был успешный опыт лечения. Когда сын был маленький, врачи говорили: "Да бросьте вы его, он же будет никакой, как трава, так и будет все время лежать". Знакомая за 20 лет сына на ноги поставила, хотя походка и речь нарушены, однако он ходит, говорит, в институте учится. И она рекомендовала молодой маме больницы, санатории с длительным курсом лечения. А молодой маме духовник не советовал надолго из семьи отлучаться, так как дома муж и еще другие маленькие дети. И молодая мама, в очередной раз отказываясь от поездки, сказала, что такой у них вектор лечения -совмещать с другими членами семьи. На что знакомая, помолчав, ответила:"Кто бы мне это сказал 20 лет назад". Говорит - муж ушел, а ребенок, которого она поставила на ноги, так и привык, что все ему и все ради него...

Родным ребенка - инвалида сложно воспринимать реакцию окружающих - жалость , грубость , ограждение своих здоровых детей от их ребенка , - почему ?

Особый ребенок, как искушение (рассказ мамы особого ребенка)

Принято считать, что больной ребенок - с ДЦП, аутизмом, генетическим синдромом - тяжелое испытание для любой семьи. Это так, но, в первую очередь, испытание это связано с тем, что вместе с особым ребенком в дом входит и искушение. Искушение, попускаемое Господом, видимо, для того, чтобы показать нам самим действительную степень нашей веры...
Первый порыв, возникающий у матери - сделать все, чтобы "поднять на ноги" свое дитя. Поначалу не верится, что ЭТО - с ним, может быть навсегда, не верится, что ЭТО может быть во благо. Хочется, чтобы ЭТОГО поскорее не стало. Слишком много берем на себя, слишком верим в свои силы. "Мы будем бороться!", "Мы сделаем все возможное!", "Мы поднимем всех врачей!", - слышишь чаще всего от мам малышей, столкнувшихся со страшным диагнозом. Господь при таком раскладе - в лучшем случае добрый дедушка, который не может не откликнуться оперативно на мольбы от нас, таких хороших и таких несчастных, и скоренько пошлет чаду исцеление.
Привычка думать о себе, как о хорошей и несчастной, укореняется быстро. И мир нам очень в этом "помогает". "С такой матерью ребенок все преодолеет!", - восхищаются окружающие. Особенно те, кто не "в теме" и даже не подозревает, что "ЭТО" преодолеть порой невозможно. Но мы с готовностью впитываем этот яд, эти сладкие слова "с такой матерью...". А не с Богом. А несчастны мы от того, что наше желание все никак не исполняется. Начинают появляться вопросы вроде "И где справедливость?", "Куда смотрит Бог?", "Почему мне, а не другим?". Самое распространенное "почему?" - почему пьяницам и распутникам Бог дает здоровых детей, а нам...Но может появиться и ожесточение именно против верующих людей - им-то, дескать, легко верить в доброго Боженьку, у них же нет такого ребенка.
И Бога в нашем сознании постепенно заслоняет божок - больной ребенок. . Все ресурсы семьи - ему. И внимание, и душевные силы, и деньги на дорогостоящие курсы реабилитации. Опять же, под одобрение мира. Мать, положившая жизнь, чтобы поднять на ноги больного ребенка, вызывает всеобщее одобрение. Казалось, что в этом плохого?

И тут уместно вспомнить - в чем смысл и цель жизни христианина? Достичь Царствия Божия. Является ли наличие в семье здорового/ходячего/говорящего ребенка непременным условием стяжания Царствия Небесного? Так ли достойна похвалы христианка, положившая голову на алтарь исцеления своего ребенка? Казалось бы, нет большего подвига, чем положить жизнь "за други своя", но тот ли это случай? Стоит ли упорно стремиться исправить то, что Господь создал ТАКИМ? Тем более, что по ходу борьбы неизбежно жертвовать проходится не только собой, но и вовлекать в это близких - мужа, других детей, родителей.
Как выглядит, например, жизнь большинства семей с ребенком-ДЦПулей? Частые метания между врачами, поиск "своего" метода или спеца, сменяющие друг друга курсы реабилитации, поиск денег на них. И бесконечные разговоры о том, куда нужно поехать в следующий раз и где взять на это денег.
Нет пророков в своем отечестве, а интернет открывает перед нами возможности всего мира. Сейчас модно реабилитировать ребенка "на выезде". И заграница вполне доступна большинству семей, даже не крепкого достатка, через благотворительные фонды и т.д. Мама с дитем - реабилитироваться, отец остается дома. Его удел отныне и навсегда - зарабатывать деньги на оплату реабилитации. "Навсегда" - потому что путь этот не имеет конца. Один курс, три и даже десять ничего не дают (чаще даже наоборот, но это уже другая тема). Но однажды вставши на эту лыжню, трудно с нее сойти.
Дом, где остается отец, домом назвать все сложнее и сложнее с каждым годом. "Дом" - это когда все общее. А когда у мамы реабилитация, а у папы - работа ради нее...
Но на самом деле мужа и жену разделяет не особый ребенок и трудности, связанные с ним. Их разделяют грехи. Упование на себя и людей (врачей, методистов) больше, чем на Бога (сорокоуст-то мы закажем, но причащать ребенка получается все реже - не отменять же занятия или реабилитацию ради церковного праздника). Сотворение кумира в виде недуга малыша, подчинение жизни всей семьи решению только одной задачи. Женщина начинает "отлепляться" от мужа. Заботы о том, с кем нужно и в горе, и радости оставаться "единой плотью", отходят на второй план.
Попытки мужа вернуть себе жену приводят к скандалам и взаимным обвинениям. Раздувается гордыня: "Я, такая хорошая, стараюсь для нашего ребенка, всем жертвую, а ОН, такой нехороший, не понимает, думает только о себе!". И мир со всех сторон нас опять же "поддерживает" и поощряет, ведь в вопросе "кто важнее: муж или ребенок?" дьявол расставляет акценты так, чтобы мы оказались как можно дальше от пути Спасения.
Характерно, что по мере взросления особого ребенка, споры и беспокойство непосредственно о нем возникают все реже. Все чаще о себе, любимой. "Я устаю!", "Я делаю!", "Я пашу". "А вот ты...". О смирении и кротости при полном сознании своей "правоты" говорить уже не приходится.
Теряя духовную опору, мы постепенно обрастаем клубком новых искушений и грехов. Уныние, отчаянье, тоска, разочарование в милосердии Божием и неверие в Его Промысел становятся нашими постоянными спутниками. Падая сами, мы увлекаем в эту бездну и своих близких. Может ли научить своего ребенка искренней вере в Бога мама, погруженная в дрязги с мужем и уныние по поводу судьбы своего нездорового дитя? Даже если она ходит в храм и учит ребенка молиться, разве сама ее жизнь не красноречивее любых слов? заброшенные
У каждого христианина свой путь в борьбе с искушениями. Но мне кажется, очень важно на старте понять, и всю жизнь напоминать себе, что женщина - едина плоть именно с мужем, а не с ребенком. И что любовь и сострадание к малышу не должны ослеплять и заслонять все остальное. Мы просим Бога о чуде исцеления нашего дитя, но при этом своим поведением порой швыряем Ему в лицо то, что Он УЖЕ дал нам - мужа и других близких.

7.1. Характеристика семей имеющих в своей структуре инвалидов

Семья – основанная на браке или (и) кровном родстве малая группа, члены которой объединены совместным проживанием и ведением домашнего хозяйства, эмоциональной связью, взаимными обязанностями по отношению друг к другу.

Семья, имеющая в своей структуре инвалида - это семья с особым статусом, специфика и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем такого члена семьи, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, порой отсутствием работы, специфическим положением в семье инвалида, обусловленное его состоянием здоровья.

Последние десятилетия характеризуются масштабными изменениями в политическом, экономическом, социальном и культурном укладе жизни России. Социально-экономическая нестабильность сформировала общественную потребность в социально-психологической помощи семье как важнейшей социальной форме организации бытия индивида. В особо трудных обстоятельствах оказались семьи, имеющие в своей структуре инвалидов, в которых уровень семейного неблагополучия, обусловленныйобъективными причинами макросоциального характера, значительно выше, чем в других типах семей.По последним официальным статистическим данным число инвалидов в России приближается к 13 миллионам и, примерно, 700 тысяч человек ежегодно становятся инвалидами. Так, по данным министерства здравоохранения и социального развития на август 2009 года, численность только детей-инвалидов в России составляет около 550 тысяч человек, более 20% из них страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, более 20 % - умственными нарушениями и 23 % - имеют двигательные нарушения.Следует отметить, что общие статистические данные не дают полной картины положения инвалидов и их семей, такой государственной статистики на сегодняшний день нет, она носит разрозненный региональный характер.Все инвалиды, проживающие в семье по разным основаниям могут быть подразделены на несколько групп:1) по возрасту - дети-инвалиды, инвалиды-взрослые;2) по происхождению инвалидности - инвалиды с детства, инвалиды войны, инвалиды труда, инвалиды общего заболевания;3) по степени трудоспособности: инвалиды трудоспособные и нетрудоспособные, инвалиды I группы (нетрудоспособные), инвалиды II группы (временно нетрудоспособные или трудоспособные в ограниченных сферах), инвалиды III группы (трудоспособные в щадящих условиях труда).4) по характеру заболевания – инвалиды мобильные, маломобильные или неподвижные.

В этой связи, семьи, имеющие в своей структуре инвалида можно условно разделить на следующие виды :

Семья, воспитывающая ребенка-инвалида;

Семья, в которой один или оба взрослых (супруга, родителя) являются инвалидами;

Семья, в структуре которой ближайшие родственники – инвалиды (бабушка, дедушка, дядя, тетя, племянники);

- семья инвалидов войны и военной службы.

Социальная специфика таких семей заключается в правовых, экономических, коммуникативных, психологических и прочих барьерах, которые не позволяют как самим людям с различными отклонениями здоровья, так и членам их семей активно включаться в жизнь общества и полноценно участвовать в ней.

В литературе можно встретить следующую типологию барьеров , которые воздвигает перед человеком и членами его семьи инвалидность: физическое ограничение, трудовая сегрегация, малообеспеченность , пространственно-средовой, эмоциональный, информационный и коммуникативный.

Социальные ограничения, порожденные дефектами здоровья, носят комплексный характер и поэтому особенно трудно поддаются компенсации. В первую очередь можно говорить о физическом ограничении , или изоляции инвалида, - это обусловлено либо физическими, либо сенсорными, либо интеллектуально-психическими недостатками, которые мешают ему самостоятельно передвигаться и/или ориентироваться в пространстве. С другой стороны, факторы внешней среды могут усугубить либо, наоборот, компенсировать влияние данных индивидных недостатков. В этом аспекте принято говорить не только о безбарьерной среде для инвалида и членов его семьи, но также о дружественной или недружественной среде (современная городская или промышленная среда может быть недружественной не только к инвалиду, но также к ребенку, пожилому человеку, вообще любому индивиду). Это ограничение влечет за собой многие последствия, осложняющие положение инвалида и членов его семьи и требует принятия специальных мер, устраняющих пространственную, транспортную, бытовую изоляцию инвалида, эмоциональную депривацию и обеспечивающих возможность трудовой адаптации.

Второй барьер - это трудовая сегрегация или изоляция инвалида : из-за своей патологии индивид с ограниченными возможностями имеет малый доступ к рабочим местам или не имеет его вовсе. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам представляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. Такое положение обусловлено не только (или не столько) ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами и членов их семей. В условиях рыночной экономики адаптация рабочих мест для индивидов и их семей рассматривается работодателями как невыгодная и нежелательная.

Поэтому естественно, что третьим барьером в жизни семьи, имеющей в совей структуре инвалида (ов) выступает малообеспеченность , которая является следствием социально-трудовых ограничений: эти люди вынуждены существовать либо на невысокую заработную плату, либо на пособие (которое тоже не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни индивида). Особого вниманию заслуживают семьи, где воспитывается ребенок-инвалид, так как значительная часть детей-инвалидов воспитывается в неполных семьях, чаще всего без отца, и, как правило, такие семьи относятся к наиболее малообеспеченным, среди семей, имеющих в своей структуре инвалида. Бедность не позволяет им использовать новейшие технические возможности для дистанционного образования и создает другие сложности.

Важным и труднопреодолимым барьером для семьи, имеющих в своей структуре инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средство передвижения (протез, кресло-коляска, специально оборудованный автомобиль), сама организация жилой среды, транспорта не является пока дружественной к инвалиду и членам его семьи, так как недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Так, например, семьи в которых один из ее членов страдает сенсорными нарушениями, испытывают дефицит специальных средств, извещающих о параметрах окружающей среды.

Для всех типов семей, имеющих в своей структуре инвалидов важное препятствие представляет информационный барьер , который имеет двусторонний характер. Инвалиды и члены их семей затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющей непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки). Это вызвано и экономическими причинами и дефицитом специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т. д.), и неразвитостью современных глобальных информационных систем.

С другой стороны, существует информационный барьер, который отгораживает общество от самого инвалида и членов его семьи: им гораздо труднее презентовать свои взгляды и позиции, донести до общества свои нужды и интересы. Поэтому могут возникать искаженные представления о потребностях инвалидов и их семей, особенностях их личности. На основе таких искаженных представлений возникают предрассудки и фобии, что затрудняет коммуникации между семьей инвалида и социумом.

Эмоциональный барьер также является двусторонним, то есть он может складываться из непродуктивных эмоциональных реакций окружающих по поводу инвалида - любопытства, насмешки, неловкости, чувства вины, гиперопеки, страха и т. д. - и фрустрирующих эмоций инвалида и членов его семьи: жалость к себе, недоброжелательство по отношению к окружающим, ожидание гиперопеки, стремление обвинить кого-то в своем дефекте, стремление к изоляции и т. д. Подобный комплекс является ретардирующим, т. е. затрудняющим социальные контакты в процессе взаимоотношений инвалида и его социальной среды. И сам индивид с ограниченными возможностями, и его ближайшее окружение остро нуждаются в том, чтобы эмоциональный фон их взаимоотношений был нормализован.

Наконец, для семьи, имеющей в своей структуре инвалида, комплексный характер имеет коммуникативный барьер , который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем инвалидов и членов его семьи, является следствием и физических ограничений, и эмоциональной защитной самоизоляции, и выпадения из трудового коллектива, и дефицита привычной информации. Поэтому закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникаций является одной из наиболее нагруженных целей социальной реабилитации как самого инвалида, так и членов его семьи.

Потребности семей инвалидов условно подразделяются на две группы: общие , то есть аналогичные нуждам семей остальных граждан и особые , то есть, вызванные той или иной болезнью инвалида как члена семьи.

Наиболее типичными из «особых» потребностей инвалидов, проживающих в семье являются следующие: в восстановлении (компенсации) нарушенных способностей к различным видам деятельности; в передвижении; в общении; в свободном доступе к объектам социально-бытовой, культурной и других сферы; в возможности получать знания; в трудоустройстве; в комфортных бытовых условиях; в социально-психологической адаптации; в материальной поддержке.

В этой связи семьи инвалидов испытывают ряд трудностей и проблем.

В справочной литературе трудность имеет следующее значение: 1) препятствие, то, что требует большого труда, усилий; 2) переживание и иногда понимание возникшего несоответствия между требованиями деятельности и возможностями личности.

В этой связи можно встретить следующую классификацию трудностей, которые испытывают семьи, имеющие в своей структуре инвалида: социально-медицинские, экономические, психологические.

К социально-медицинским трудностям семей, имеющим в своей структуре инвалида относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании такого члена семьи, особенностях течения болезни, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; доступа к любым видам постоянного лечения и получения лекарственных препаратов, которые могут им потребоваться для поддержания или повышения уровня их жизнедеятельности; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, поиск возможностей дополнительного консультирования, его госпитализация, получение путевки в санаторий. Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста. Особенно низка амбулаторная медицинская помощь инвалидам. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Семьи инвалидов вынуждены преодолевать экономические трудности, вызванные ограничением или отсутствием трудоспособности и адаптационной способности. Основными источниками доходов составляющий бюджет семьи инвалидов служить пенсия по инвалидности или военная, детские пособия и примерно у трети семей инвалидов - дополняется зарплатой здорового члена семьи.

В семьях, имеющих ребенка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребенка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестер по массажу и т.п..

Существенной характеристикой, влияющей как на средний доход на одного члена такой семьи, так и на удовлетворенность жилищными условиями инвалидов является фактическое проживание в их семьях детей, родителей и других родственников. Поэтому, м атериально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы в данной категории семьи возрастают. Жилье обычно не приспособлено для таких семей. В этих семьях возникают проблемы, связанные с приобретением лекарств, продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники.

Особого внимания заслуживают психологические трудности семей, имеющим в своей структуре инвалида, которые довольно существенно отличаются в семьях с ребенком-инвалидом, со взрослым инвалидом или с престарелым инвалидом. Так, когда в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, она переживает кризис. Установлено, что у подавляющего большинства родителей (в первую очередь у матерей) возникают пограничные нервно-психические расстройства, чувство вины, ощущение собственной неполноценности. Они начинают ощущать неловкость и стыд перед окружающими, сужают круг социальных контактов. Жизнь семьи начинает протекать в условиях хронической психотравмирующей ситуации. Нередко эти семьи распадаются, а ребенок, как правило, остается с матерью. Семья, являющаяся одним из основных гарантов социальной адаптации ребенка, далеко не всегда сохраняет способность выполнять эту функцию. Родители нередко теряют уверенность в себе, неспособны правильно организовывать общение и воспитание ребенка, не замечают его действительных потребностей, не могут правильно оценивать его возможности.

Возникновение проблем во внутрисемейных отношениях в семьях, где инвалидом стал взрослый человек, связано в первую очередь с изменением социальных ролей и обязанностей в семье. Логика социальной роли члена семьи, ставшего инвалидом, может приводить к болезненным как для семьи, так и для самого инвалида последствиям. В результате у инвалида может появиться чувство вины, ненужности, обузы; у членов семьи – скрытые или явные агрессия или недовольство. Супружеские конфликты на этой почве могут привести к распаду семьи. В семьях со взрослыми инвалидами трудоспособного возраста семейные взаимоотношения наиболее неблагоприятны.

Взаимоотношения инвалидов и здоровых членов семьи подразумевают ответственность за эти взаимоотношения обеих сторон. У многих из них не хватает социальных навыков, умения «подать себя» в общении с коллегами, знакомыми, администрацией, потенциальными работодателями. Это в первую очередь касается инвалидов с детства, испытывающих недостаток социального опыта. Они далеко не всегда улавливают нюансы человеческих взаимоотношений в семье, воспринимают других людей очень обобщенно, оценивают их на основании лишь некоторых, в основном моральных качеств – доброты, отзывчивости. Кроме того, у инвалидов есть определенная предвзятость во взаимоотношениях со здоровыми людьми. Не вполне гармонично складываются и взаимоотношения и между инвалидами, как внутри семьи, так и за ее пределами. Это объясняется тем, что принадлежность человека к категории «инвалид» вовсе не означает, что другие инвалиды будут настроены к нему благожелательно. Опыт работы общественных организаций инвалидов, психологические исследования в этой области показывают, что инвалиды и члены их семей предпочитают объединяться и идентифицировать себя с людьми/семьями, имеющими то же заболевание, что и у самого инвалида или члена их семьи и нередко негативно относятся к другим. Так, инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые являются, пожалуй, наиболее социально активными (в том числе и в плане создания общественных организаций инвалидов), отличаются установкой на своеобразное соперничество с инвалидами вследствие других заболеваний, считая или оценивая себя элитной группой. Одним из важнейших показателей социально-психологического комфорта людей является их удовлетворенность жизнью. Не случайно этот вопрос в той мере или иной форме входит в различные социологические опросы населения. Практически половина инвалидов и членов их семей оценивает качество своей жизни как неудовлетворительное, и лишь около трети считают её удовлетворительной.

Существенные проблемы, ждущие своего решения, встают перед семьями инвалидов и в области взаимоотношений с окружающими, поскольку без гармонизации этих взаимоотношений на уровне макро - и микро групп социальная интеграция не осуществима. Эмоциональное состояние членов семей инвалидов характеризуется тревожностью, неуверенностью в завтрашнем дне, пессимизмом. Наиболее неблагополучна в социально-психологическом смысле группа, в которой сочетаются различные неблагоприятные показатели психологического самочувствия – неудовлетворенность жизнью, низкая самооценка, настороженное отношение к окружающим и к мерам по социальной защите, высокая тревога за будущее на бытовом уровне и т.п. В эту группу входят преимущественно семьи с плохим материальным положением и жилищными условиями, мужчины среднего возраста, инвалиды 3 группы, особенно неработающие. Эти семьи нуждаются в особо тщательно разработанных мерах социальной и психологической помощи, с учетом специфики их экономического положения и психологического самочувствия.

У человека с инвалидностью может наступить кризис от того, что ему приходиться отказываться от жизненных целей, перспектив своего развития. Инвалидность приостанавливает течение жизни инвалида, ему приходится пересматривать свои возможности, способности, переоценивать будущие. Это может привести к глубокой подавленности, желанием отступится от всего, что было дорого, о чем мечталось. Неуверенность в будущем еще больше усиливает безысходность и удрученность.

Психологически сложно приходится родным и близким после подтверждения врачами инвалидности одного из взрослых членов семьи. Родственники испытывают шок, растерянность, беспомощность, страх, возникает чувство собственной неполноценности и вины, отрицание поставленного диагноза, что становится своеобразной защитной реакцией.

Постепенно происходит осознание дефекта родственника, сопровождаемое печалью. Наконец начинается социально-психологическая адаптация всех членов семьи, приводящая к принятию дефекта, и разумное следование рекомендациям специалистов.

Адаптация к инвалидности взрослого человека и членов его семьи проходит быстрее или медленнее в зависимости от нескольких причин:

Положение в обществе, которое он занимал до наступления инвалидности;

Жизненного опыта;

Самовосприятия и индивидуальности;

К ухудшению психического состояния семьи инвалида могут привести трудности, связанные с длительной физической реабилитацией такого члена семьи, возрастными изменениями. Например, человек в возрасте 40 лет или немного старше встречается одновременно с кризисом середины жизни и инвалидности, после 50 лет – инвалидности и кризисами пожилого возраста, когда человек подводит итоги своей жизни. Одновременное их преодоление может быть очень трудным. Сам инвалид должен все знать о своем заболевании или травме, возможных последствиях, возрастных кризисах, это поможет ему быстрее адаптироваться к новым условиям жизни.

Анализ социально-психологических особенностей адаптации инвалидов и членов их семей к существующей ситуации выявляет четыре основных типа этой адаптации: активно-позитивная позиция, для которой характерно стремление поиска самостоятельного выхода из сложившейся ситуации, сопровождающееся благоприятными социально-психологическими особенностями личности каждого члена такой семьи (достаточно высокой самооценкой, удовлетворенностью жизнью и т.п.). К сожалению, представителей этого типа крайне мало; пассивно-негативная позиция , в которой неудовлетворенность своим положением (наряду с отсутствием желания самостоятельно улучшить его) сопровождается заниженной самооценкой, психологическим дискомфортом, настороженным отношением к окружающим, тревожностью, ожиданием катастрофических последствий даже от бытовых неурядиц и другими негативными социально-психологическими особенностями; пассивно-позитивная позиция , которая при объективно неудовлетворительном социально-экономическом положении семьи и низкой самооценке ее членов приводит в целом к относительной удовлетворенности, существующей ситуацией и, как следствие, отсутствие желания активно менять ее в лучшую сторону. Эта позиция характерна для семей в которых инвалидами являются люди старших возрастных групп; активно-негативная позиция, которая при психологическом дискомфорте и неудовлетворенности жизнью, семья не отрицает желания самостоятельно изменить свое положение, однако практических последствий это не имеет в силу ряда субъективных и объективных обстоятельств. Такая позиция более характерна для семей, где инвалиды среднего возраста. Однозначно ответить на вопрос, как реабилитироваться инвалиду и членам его семьи, нельзя потому что причины инвалидности, как и степени нетрудоспособности разные.

Следовательно, для решения проблем семей, имеющих в своей структуре инвалида необходимо консолидировать помощь разных специалистов и организаций: психолога (занимается диагностикой проблем психологического климата в семье); органов образования (проводят обучение ребенка, анализ качества его образования, трудоустройством, оформлением в специализированное учреждения); органов здравоохранения (занимаются диспансерным наблюдением, санаторно-курортным лечением, реабилитацией); исполнительной власти (организация семейных предприятий, реабилитационных центров).

Таким образом, семья, имеющая в своей структуре инвалида- это семья с особым статусом, спецификой общих и особенных проблем.